家族性遗传 小脑萎缩 3型，是不是就要孤独到死叻？！

samsilence

大龙女郭香 发表于 10-9-2017 01:04 AM
没有用的，这个是基因缺陷来的，到了某个年龄肯定会加速的

问题是早来还是迟来罢了。

避开不了~就勇于面对，没有人知道之后的命运如何~生命何时才是终点~

这一生别遗憾，想做的就去做~重要的你曾活的开心过~虽然我帮助不到你什么~

但此这一刻我为你祈祷，祝福你会奇迹发生的一天~希望有一天你的病情能会好转~

大龙女郭香

enidsyl 发表于 9-9-2017 10:50 PM
你不是已經很努力在gym操練延遲萎縮？你的症狀會不會只是你太累偶爾發生的？

没有用的，这个是神经元的萎缩，具体解释是，细胞每分裂一次，因为基因端的缺失，导致新细胞的完整性 比上一代细胞缺陷更加放大。到最后，完全失去了这个功能
因为神经是控制肌肉的，神经退化了，肌肉也会跟着萎缩掉了。。。你举重也是对肌肉，软骨组织，还有骨骼，以及氧化训练而已。。。除非你可以封闭你的细胞不分裂啦。。。啊不然，这个症状是不可逆的，唯一关心的是迟来早来罢了。。


不是太累发生的，我是逐渐擦觉到，frequency越来越高了///

而且最近我也没有去 traning了，member也退了

大龙女郭香

Inna@Elvira 发表于 9-9-2017 11:04 PM
如果楼主说的真的是spinocerebellar ataxia ，是个让人听了都会觉得很难过的病， 不是耳水不平衡那样普通的病。。。

我几个阿姑，我爸那边，都是超过90%的诊断是 sca来的，我爸就是type 3

我也是跑不掉了啦，只是希望妹妹没有中咯。。。

大龙女郭香

Inna@Elvira 发表于 9-9-2017 11:25 PM
不需要，真實生活已經看了。。。

为什么呢？

你们家族也有类似病例？

你对 medical jargon　的了解还蛮高的。

大龙女郭香

enidsyl 发表于 9-9-2017 11:10 PM
那個源頭的意思是這病怎麼在一個家族開始的，你那幾行字沒解釋到

ｄｎａ每次分裂都会ｄｕｐｌｉｃａｔｅ的

每次ｄｕｐｌｉｃａｔｅ都会有缺失一部分，大多数情况，缺失的一小部分，是无关紧要的

有时不好彩的话，缺失的拼图就是重要的部分。。。然后下一次再分裂，再分裂，小缺陷变大缺陷，就会影响到人体了




你ｐｈｏｔｏｃｏｐｙ　一张写满字的　ａ４　ｐａｐｅｒ，然后用第二张　ｃｏｐｙ　第三张，第三张　ｃｏｐｙ　第４张，你copy到第一百张时，你再拿第一张来对比，你就会看到，差距是很大了。。。

大龙女郭香

samsilence 发表于 10-9-2017 01:17 AM
避开不了~就勇于面对，没有人知道之后的命运如何~生命何时才是终点~

这一生别遗憾，想做的就去做~重要的你曾活的开心过~虽然我帮助不到你什么~

但此这一刻我为你祈祷，祝福你会奇迹发生的一天~希望有一天你 ...

有　ｍｅｄｉｃａｌ　ｂｉｇ　ｄａｔａ　显示　过去的　全部　case　的　ｄｉａｎｏｇｓｉｓ历史的啦

我以后也是像里面的　ｒｅｐｏｒｔ一样咯。。。

我都看开了。。。真的　ａｃｃｅｌｅｒａｔｅ上来的话，肯定不要死的很难看的，到时会自我解决的　



我突然想起来，我很少买东西，而且定时会丢杂物的，衣橱每次都会清理，不懂是不是，冥冥中有把声音在跟我讲，不要留太多手尾　／　或者　太多记忆　给人家。。。　ｌｏｌ

sihong

大龙女郭香 发表于 10-9-2017 01:10 AM
你也有 奇怪的病症？

甫诊断心脏衰竭第一年的死亡风险为35%，往后每年则降低至10%[5]。此风险与某些癌症类似[5]。在英国心脏衰竭占紧急入院的5%[5]。
前几天去拿mc...  
那个医生的表情...是那种可怜的神情咯。
上星期,斜对门的邻居也进院了。这几天上班都没看到不懂如何了。  看谁快

Inna@Elvira

大龙女郭香 发表于 10-9-2017 01:27 AM
为什么呢？

你们家族也有类似病例？

你对 medical jargon　的了解还蛮高的。

不是我的家族，不過身邊有看過這樣的案例。。。

Inna@Elvira

大龙女郭香 发表于 10-9-2017 01:09 AM
是什么原因就不懂了

反正 3 个现象我都有，

一个是距离感，一个是神经控制不到腿，一个就是看东西有时会有无法聚焦的现象，看到两个影子。。。


我没什么啦，通常知道自己命数的人，应该都比较坦然的。 ...

我知道很幸苦，希望你堅強一點。。。

samsilence

大龙女郭香 发表于 10-9-2017 01:46 AM
有　ｍｅｄｉｃａｌ　ｂｉｇ　ｄａｔａ　显示　过去的　全部　case　的　ｄｉａｎｏｇｓｉｓ历史的啦

我以后也是像里面的　ｒｅｐｏｒｔ一样咯。。。

我都看开了。。。真的　ａｃｃｅｌｅｒａｔｅ上来的话， ...

心里未来的痛，已让你成长看明生命的一切~
但我还是希望人间是有奇迹的存在的~

虽然只是个贴，给你的个温馨的拥抱~

在此刻，希望可以给你有一点点快乐的存在~加油哦~

enidsyl

大龙女郭香 发表于 10-9-2017 01:33 AM
ｄｎａ每次分裂都会ｄｕｐｌｉｃａｔｅ的

每次ｄｕｐｌｉｃａｔｅ都会有缺失一部分，大多数情况，缺失的一小部分，是无关紧要的

有时不好彩的话，缺失的拼图就是重要的部分。。。然后下一次再分裂，再分裂， ...

謝謝你的講解，你的解釋很好。
還有什麼想做的瘋狂事就趕緊去完成，不是咒你，而是不要留遺憾。不要只顧著賺錢，回覆你的主題，其實可以普通拍散拖的，沒人說過拍拖一定有結果，起碼，你都有過談戀愛的經歷。

samsilence

enidsyl 发表于 10-9-2017 10:31 AM
謝謝你的講解，你的解釋很好。
還有什麼想做的瘋狂事就趕緊去完成，不是咒你，而是不要留遺憾。不要只顧著賺錢，回覆你的主題，其實可以普通拍散拖的，沒人說過拍拖一定有結果，起碼，你都有過談戀愛的經歷。

普通拍散拖也是不错的建议来的~或着找个不见面的网恋感受下~爱情的经历~

志别

我也不知道怎样安慰你
你有宗教信仰吗？说不定你可以专注在宗教的方面，说不定有帮助

512MB

楼主加油

情牵軒尼詩

大龙女郭香 发表于 10-9-2017 01:04 AM
没有用的，这个是基因缺陷来的，到了某个年龄肯定会加速的

问题是早来还是迟来罢了。

基因缺陷会引发一连串的疾病...不只是小脑萎缩症。
你可以喜欢人。可以选择偷偷喜欢。没问题。如果对方原意,你可以坦白告诉他。
人都会是,时间问题罢了。你不一样的就是你懂大概几时去,车意外的随时就去了。命水的东西不用想太多。

lokecl

大龙女郭香 发表于 10-9-2017 01:05 AM
灌水久了，感觉忧郁指数会更高。。。

应该有限时间内，完成更多目标吧？！

记得有空就回来

daimon

你知道誰是nick vujicic？

他沒有手沒有腳結果還是找到個很美麗的妻子

有孩子咧

樓住你怕什麼啊。。。。加油吧

renkrenp

..........................

Dogs1985

Inna@Elvira 发表于 9-9-2017 10:48 PM
spinocerebellar ataxia 是个很惨的病。。。prognosis 非常不好。。。
是家族遗传疾病，因为一种叫做Trinucleotide repeat disorders 的基因转变问题造成。。。
一代比一代的病发时间会越来越早 ，因为一种叫做 a ...

感觉你都懂这类事呢。
其实这类的疾病不能治疗吗？或者下一代都不能够预防吗？

Inna@Elvira

Dogs1985 发表于 10-9-2017 04:17 PM
感觉你都懂这类事呢。
其实这类的疾病不能治疗吗？或者下一代都不能够预防吗？

沒得治。。。
沒辦法預防，除非不生孩子咯，那就不會遺傳了。。。