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楼主: 大龙女郭香

家族性遗传 小脑萎缩 3型,是不是就要孤独到死叻?!

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发表于 9-9-2017 10:57 PM 来自手机 | 显示全部楼层
Inna@Elvira 发表于 9-9-2017 10:48 PM
spinocerebellar ataxia 是个很惨的病。。。prognosis 非常不好。。。
是家族遗传疾病,因为一种叫做Trinucleotide repeat disorders 的基因转变问题造成。。。
一代比一代的病发时间会越来越早 ,因为一种叫做 a ...

可以請教你一下,樓主說他的公公80多歲病發,如果是一代比一代早,那他公公之前那幾代又是如何的,更遲或是沒病發?然後,這個病症的源頭是怎樣開始的?
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发表于 9-9-2017 10:57 PM 来自手机 | 显示全部楼层
你这个是耳水不平衡吧。有那么严重?
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发表于 9-9-2017 11:00 PM | 显示全部楼层
enidsyl 发表于 9-9-2017 10:57 PM
可以請教你一下,樓主說他的公公80多歲病發,如果是一代比一代早,那他公公之前那幾代又是如何的,更遲或是沒病發?然後,這個病症的源頭是怎樣開始的?

你的问题的答案,都在我刚才写的那几行字里面。。。
他公公之前的那几代,我没办法回答你。。。第一,我不懂他的家庭历史。。。第二,以前的人寿命没那么长,或许有那个病,可是还没病发就去世了。。。
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发表于 9-9-2017 11:04 PM 来自手机 | 显示全部楼层
大龙女郭香 发表于 9-9-2017 08:09 PM
??

不要喜欢人就可以了咯//。。

喜欢不喜欢控制不了的咯,但是你可以选择不成亲,不生子。

话说,我认识一个女人,她在知道的情况底下,嫁给了医生断定会早夭的老公,虽然他们成亲的时候已经过了医生断定的年龄,但多活一天都是赚到是所有人的默契,他们没有生子,成婚几年后,男方也真的过世了,几年过去了,女方还未改嫁。
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发表于 9-9-2017 11:04 PM | 显示全部楼层
情牵軒尼詩 发表于 9-9-2017 10:57 PM
你这个是耳水不平衡吧。有那么严重?

如果楼主说的真的是spinocerebellar ataxia ,是个让人听了都会觉得很难过的病, 不是耳水不平衡那样普通的病。。。
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发表于 9-9-2017 11:08 PM 来自手机 | 显示全部楼层
Inna@Elvira 发表于 9-9-2017 11:04 PM
如果楼主说的真的是spinocerebellar ataxia ,是个让人听了都会觉得很难过的病, 不是耳水不平衡那样普通的病。。。

人家在安慰她,你为何那么残忍?
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发表于 9-9-2017 11:10 PM 来自手机 | 显示全部楼层
Inna@Elvira 发表于 9-9-2017 11:00 PM
你的问题的答案,都在我刚才写的那几行字里面。。。
他公公之前的那几代,我没办法回答你。。。第一,我不懂他的家庭历史。。。第二,以前的人寿命没那么长,或许有那个病,可是还没病发就去世了。。。

那個源頭的意思是這病怎麼在一個家族開始的,你那幾行字沒解釋到
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发表于 9-9-2017 11:11 PM | 显示全部楼层
本帖最后由 Inna@Elvira 于 9-9-2017 11:12 PM 编辑


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发表于 9-9-2017 11:12 PM | 显示全部楼层
enidsyl 发表于 9-9-2017 11:10 PM
那個源頭的意思是這病怎麼在一個家族開始的,你那幾行字沒解釋到

Trinucleotide repeat disorder, 我不懂華文怎麼說,大概是基因變種出現的問題。。。

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发表于 9-9-2017 11:14 PM | 显示全部楼层
情牵軒尼詩 发表于 9-9-2017 11:08 PM
人家在安慰她,你为何那么残忍?

沒有殘忍,樓主自己更清楚知道病情。。。。
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发表于 9-9-2017 11:21 PM 来自手机 | 显示全部楼层
Inna@Elvira 发表于 9-9-2017 11:12 PM

Spinocerebellar Atrophy就是小腦萎縮症。
如果你要更加了解,去看日剧一公升的眼泪。记得准备纸巾....最好晚上看,泪出入睡。
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发表于 9-9-2017 11:25 PM | 显示全部楼层
情牵軒尼詩 发表于 9-9-2017 11:21 PM
Spinocerebellar Atrophy就是小腦萎縮症。
如果你要更加了解,去看日剧一公升的眼泪。记得准备纸巾....最好晚上看,泪出入睡。

不需要,真實生活已經看了。。。
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发表于 9-9-2017 11:26 PM 来自手机 | 显示全部楼层
Inna@Elvira 发表于 9-9-2017 11:25 PM
不需要,真實生活已經看了。。。

我是叫问你那个去看。不是叫你。我懂你什么都看过。
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发表于 9-9-2017 11:30 PM | 显示全部楼层
情牵軒尼詩 发表于 9-9-2017 11:26 PM
我是叫问你那个去看。不是叫你。我懂你什么都看过。

不好意思,因為你回覆我的comment,我以為你是跟我說的。。。。
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 楼主| 发表于 10-9-2017 01:04 AM | 显示全部楼层
samsilence 发表于 9-9-2017 08:19 PM
楼主选择题我看不明白叻~和题目好像不搭的~

做些运动,在吃些营养的维他命~和少吃不好的食物~

对你身体健康状况会有些帮助的~

没有用的,这个是基因缺陷来的,到了某个年龄肯定会加速的

问题是早来还是迟来罢了。
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 楼主| 发表于 10-9-2017 01:05 AM | 显示全部楼层
lokecl 发表于 9-9-2017 09:45 PM
为什么不要再来了啊?

灌水久了,感觉忧郁指数会更高。。。

应该有限时间内,完成更多目标吧?!
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 楼主| 发表于 10-9-2017 01:06 AM | 显示全部楼层
乌托邦 发表于 9-9-2017 10:31 PM
我有色盲会遗传 有个女的因为这样不跟我

有可能你分辨不出她的鲍鱼是 pink的

所以她就给其他正常人看,人家才会impress到.
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 楼主| 发表于 10-9-2017 01:09 AM | 显示全部楼层
本帖最后由 大龙女郭香 于 10-9-2017 01:16 AM 编辑
Inna@Elvira 发表于 9-9-2017 10:48 PM
spinocerebellar ataxia 是个很惨的病。。。prognosis 非常不好。。。
是家族遗传疾病,因为一种叫做Trinucleotide repeat disorders 的基因转变问题造成。。。
一代比一代的病发时间会越来越早 ,因为一种叫做 a ...

是什么原因就不懂了

反正 3 个现象我都有,

一个是距离感,一个是神经控制不到腿,一个就是看东西有时会有无法聚焦的现象,看到两个影子。。。


我没什么啦,通常知道自己命数的人,应该都比较坦然的。至少到时加速上来了,也有心理准备了。。意外死的人更可怜

原来一代会早过一代啊,这个我倒不懂,
如果这个病,是那种你到60多岁时才加速,然后3年内死掉,我倒没什么关系,
怕的是那种,
十多岁病发,一直恶化到40岁都死不去的,连吃东西都不能消化了,肌肉完全退化,只能靠营养液生存那种。。。这样的话当真累家人累街坊了,不如恶化前自杀更好
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 楼主| 发表于 10-9-2017 01:10 AM | 显示全部楼层
sihong 发表于 9-9-2017 10:49 PM
不管如何 加油 加油。
有什么想玩 想尝试的 快快去
我自己也是差不多而已

你也有 奇怪的病症?
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 楼主| 发表于 10-9-2017 01:12 AM | 显示全部楼层
浴血天使 发表于 9-9-2017 11:04 PM
喜欢不喜欢控制不了的咯,但是你可以选择不成亲,不生子。

话说,我认识一个女人,她在知道的情况底下,嫁给了医生断定会早夭的老公,虽然他们成亲的时候已经过了医生断定的年龄,但多活一天都是赚到是所有人的 ...

呃。。。我也不懂,不过就尽量封闭自己咯。。。。

我一直来承受孤独的指数都是很高的
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