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发表于 14-5-2014 06:30 PM
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anglelsf 发表于 14-5-2014 04:15 PM
是严重破坏当中还是怎样呢?我们可以做什么???
是有咯，虽然还有更严重的，可是是已经挺严重的
这是他身体自己破坏着自己的肌肉，没什么办法的。有些病人可以用化疗咯，可是就要问他的医生是否可行，毕竟他比较清楚他的case |
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楼主 |
发表于 14-5-2014 07:43 PM
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@res 发表于 14-5-2014 06:30 PM
是有咯，虽然还有更严重的，可是是已经挺严重的
这是他身体自己破坏着自己的肌肉，没什么办法的。有些病 ...
以你看会不会有可能是其他病呢? |
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发表于 14-5-2014 07:52 PM
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anglelsf 发表于 14-5-2014 07:43 PM 
以你看会不会有可能是其他病呢?
从你形容和验血报告，确实很suggestive
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楼主 |
发表于 14-5-2014 07:56 PM
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@res 发表于 14-5-2014 07:52 PM
从你形容和验血报告，确实很suggestive
那她还可以捱几年,或者她还有多久就不可以走路了????这种病康复好吗 |
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发表于 14-5-2014 08:01 PM
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anglelsf 发表于 14-5-2014 07:56 PM
那她还可以捱几年,或者她还有多久就不可以走路了????这种病康复好吗
很难说，我没有clinically去检查过他，所以不好说。他还能走多少的路，也很看个人。暂时是没有药可以根治的。
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楼主 |
发表于 14-5-2014 08:17 PM
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@res 发表于 14-5-2014 08:01 PM
很难说，我没有clinically去检查过他，所以不好说。他还能走多少的路，也很看个人。暂时是没有药可以根治 ...
他就是说能托多久就多久咯,她有一天会走不到路吗?肌肉萎缩会不会影响其他器官呢??? |
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楼主 |
发表于 14-5-2014 08:23 PM
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@res 发表于 14-5-2014 08:01 PM
很难说，我没有clinically去检查过他，所以不好说。他还能走多少的路，也很看个人。暂时是没有药可以根治 ...
他就是说能托多久就多久咯,她有一天会走不到路吗?肌肉萎缩会不会影响其他器官呢??? |
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发表于 14-5-2014 08:28 PM
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anglelsf 发表于 14-5-2014 08:17 PM
他就是说能托多久就多久咯,她有一天会走不到路吗?肌肉萎缩会不会影响其他器官呢???
其实主要是影响肌肉，可是严重的话，是可能影响呼吸，心脏，脊椎骨的
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楼主 |
发表于 14-5-2014 08:30 PM
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@res 发表于 14-5-2014 08:28 PM
其实主要是影响肌肉，可是严重的话，是可能影响呼吸，心脏，脊椎骨的
你的医院在哪里呢?那我们下一步要做什么? |
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发表于 14-5-2014 08:35 PM
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anglelsf 发表于 14-5-2014 08:30 PM
你的医院在哪里呢?那我们下一步要做什么?
其实我觉得他的医生是on the right path的，也认同他应该做那些test的。
对不起，不大想透露我的工作地方.gif)
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楼主 |
发表于 14-5-2014 08:39 PM
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@res 发表于 14-5-2014 08:35 PM
其实我觉得他的医生是on the right path的，也认同他应该做那些test的。
对不起，不大想透露我的工作地方 ...
好的,很谢谢你,你刚刚说可以做化疗是什么化疗呢? |
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发表于 14-5-2014 08:45 PM
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anglelsf 发表于 14-5-2014 08:39 PM
好的,很谢谢你,你刚刚说可以做化疗是什么化疗呢?
确实有些cytotoxic drugs可以用，可是也是要看staging先的
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楼主 |
发表于 14-5-2014 08:47 PM
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@res 发表于 14-5-2014 08:35 PM
其实我觉得他的医生是on the right path的，也认同他应该做那些test的。
对不起，不大想透露我的工作地方 ...
其实我也知道下一步是应该做那些test,我们不要去先是因为想寻找更多其他方法,因为只是做了这个检查就对于给病人判了一个有限死刑一样,我想病人有一些时间接受自己的病先!!! |
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发表于 14-5-2014 08:59 PM
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anglelsf 发表于 14-5-2014 08:47 PM
其实我也知道下一步是应该做那些test,我们不要去先是因为想寻找更多其他方法,因为只是做了这个检查就对于 ...
其实我可以明白你的担心什么的。就好像给了生命一个限期一样。只是说，这也只是一个大概而已。至少他知道了，他可以在他还有能力之前做他想做的事情，至少不会后悔咯。
如果他有些忧郁的话，是可以refer去counselling的，至少可在他心灵上可以帮助到一些咯
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楼主 |
发表于 14-5-2014 09:04 PM
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@res 发表于 14-5-2014 08:59 PM
其实我可以明白你的担心什么的。就好像给了生命一个限期一样。只是说，这也只是一个大概而已。至少他知道 ...
好的,谢谢你,我们要去哪里找营养师呢 |
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发表于 14-5-2014 09:08 PM
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anglelsf 发表于 14-5-2014 09:04 PM
好的,谢谢你,我们要去哪里找营养师呢
他现在在什么医院follow up？
一般上医院都会有的
你也可以给他每天2粒蛋白来补充蛋白质咯
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楼主 |
发表于 14-5-2014 09:31 PM
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@res 发表于 14-5-2014 09:08 PM
他现在在什么医院follow up？
一般上医院都会有的
你也可以给他每天2粒蛋白来补充蛋白质咯
Pantai cheras咯!有啊,还有牛奶 |
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发表于 14-5-2014 09:42 PM
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anglelsf 发表于 14-5-2014 09:31 PM
Pantai cheras咯!有啊,还有牛奶
hhhmmm，那我就不清楚是否有营养师了。政府医院呢？
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楼主 |
发表于 14-5-2014 10:22 PM
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@res 发表于 14-5-2014 09:42 PM
hhhmmm，那我就不清楚是否有营养师了。政府医院呢？
真的很谢谢你给我的意见!!!! |
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发表于 14-5-2014 11:56 PM
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我认识位营养师，他帮助过许多疾病的人。
但肌肉萎缩有没有办法控制，我也不清楚。
或者你有兴趣了解的话，我可以给你他的电话号码。
你考虑看看，问问朋友的意见再密我。
另外，多陪陪你的朋友吧... |
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