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楼主: Dez

當我知道我的孩子患有自閉症時

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发表于 30-6-2008 12:48 PM | 显示全部楼层

回复 20# Dez 的帖子

我孩子有做皮纹测验,觉得蛮准的哦!你孩子的记忆很好啊。。那我相信你孩子的学习能力一定也不错的。好好栽培他。。
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 楼主| 发表于 30-6-2008 12:58 PM | 显示全部楼层
原帖由 丰富人生 于 30-6-2008 12:48 PM 发表
我孩子有做皮纹测验,觉得蛮准的哦!你孩子的记忆很好啊。。那我相信你孩子的学习能力一定也不错的。好好栽培他。。


請問你是帶你孩子去那裡做皮纹测验的 ﹖
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发表于 30-6-2008 01:06 PM | 显示全部楼层
原帖由 Dez 于 30-6-2008 12:58 PM 发表


請問你是帶你孩子去那裡做皮纹测验的 ﹖


我PM你了,希望可以帮到你。
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发表于 1-7-2008 02:38 PM | 显示全部楼层

回复 22# Dez 的帖子

我是住subang的,我女儿老师的朋友有做皮纹检验的,所以我是在女儿学校做的。。两个星期拿报告。。
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 楼主| 发表于 2-7-2008 02:08 PM | 显示全部楼层

自閉症的定義

自閉症是因腦部功能異常而引致的一種發展障礙,徵狀通常在幼三歲前出現。自閉症常伴隨有智障、癲癇、過度活躍、退縮及鬧情緒等問題。患有自閉症的學生在日常生活中有三大障礙:人際關係障礙、語言表達障礙及行為障礙。


自閉症出現在第一胎男嬰的機會比較高,大約是萬分之三至萬分之五,而男性的出現率又較女性高出三至四倍。(Graham, Turk and Verhulst, 1999)

直至目前為止,並沒有藥物可以根治自閉症。由於自閉症學生的個別差異極大,加上致病的原因不明確,因此暫時尚未能發展出一套完全有效的治療方法。然而,藉著行為治療、認知教學、感覺統合訓練、語言溝通訓練等,可以減輕自閉症帶來的影響。此外,透過藥物治療,亦可減輕自閉症學生某些問題行為,如情緒不穩定、精神不集中、過分活躍等。音樂治療、藝術治療、遊戲治療等方式,也有助學生紓緩自閉症帶來的障礙。
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发表于 2-7-2008 08:28 PM | 显示全部楼层
楼主加油吧。。。。。
孩子需要很多的耐心及爱心。。
楼主你要加油咯。。。。
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发表于 3-7-2008 10:14 AM | 显示全部楼层
楼主,跟你分享我之前在网络看到的故事 。。。。愿你坚强面对你的人生。。。。。。看完了故事,我的眼睛也湿湿了。。。




丢了翅膀,他仍是天使



当在外地出差的我坐飞机赶回来时,十个月的儿子新新已经被推出抢救室。医生说持续的高烧也许损伤了脑神经,我要有心理准备接受可能的后遗症。

  老公两天后才从国外回来。出院后,我们常常测试新新的听力和视觉,没有发现任何异常。我们终于放下忐忑的心。可渐渐地,我发现他开始瞪着无神的眼睛发呆,或者呈现一种令我不安的笑容。当和新新一般大的孩子开始迈着步子,清脆地喊着爸爸妈妈的时候,新新依旧呆呆坐在那里,傻傻地笑着。抱着他四处求医,结论同出一辙:新新的智力将会停留在幼儿期,除非发生奇迹。

  那是段痛不欲生的日子,抱着孩子寻找各种可能的奇迹,秘方、偏方,甚至针灸。那长长的针如同刺在我的心尖,汗和泪伴着孩子凄厉的哭声一起落下。我多么希望这只是一场梦,梦醒后充满灵气的新新在对我甜甜地笑。我开始幻听,总感觉新新在喊妈妈。

  我深深自责为了事业没有照顾好儿子,却不敢留在家里面对。每天下班后沉默地搂着他,日复一日,泪流尽了,心也似乎麻木了。老公也因为家里气氛沉闷,渐渐变得很少回家吃饭。

  婆婆来看我们,说把新新带走,让我们再要一个孩子。我不假思索断然拒绝,我不能那样做
! 他没有选择地来到这个世界,又因为我的疏忽变成这样,已经够不幸了
! 把新新紧紧搂在怀里,我不要别人分享对他的爱!

  2
新新两周岁生日那天,我才惊觉老公已经不再陪我们一起吃饭了,怕失去他的恐慌开始噬咬着我,使我觉得难以呼吸。直至深夜,一身酒气踉踉跄跄的老公才踏进家门,我已经荒芜的泪水终于又奔涌出来。老婆,我们再要一个孩子好吗
? 我狠狠点着头,与他紧紧相拥,抵死缠绵……

我又怀孕了!抚着逐渐隆起的小腹,有些苦涩的甜蜜。我仿佛比谁都期待这个孩子,却又在内心里抗拒这个孩子。看到新新向我伸来的手臂,我的心又涌起巨大的痛楚:新新,这个世界,除了妈妈谁还能爱你
!

  我终于下定决心打掉这个孩子,可检查结果使我震惊:我竟然怀了双胞胎!

  2002 年的夏天,一对漂亮的小女孩阳阳和月月降临了。满月以后,那对粉雕玉琢的小人,总是甜甜地笑,很少哭闹。只要我一说话,头就随着我的声音转,让我充分享受到做妈妈的喜悦。我已经顾不上新新,无论我多么约束自己,潜意识里我已经开始忽略新新,只把他交给保姆,甚至开始讨厌他那傻傻的样子。

  转眼,阳阳和月月会走了。新新一般不注意什么,只是对这两个妹妹格外敏感,常常注视她们的一举一动,似乎带着极大的兴趣,而且不同于平时的眼神。我是不允许他接近她们的,他只能那样在一边望着,可我控制不住阳阳和月月蹒跚迈向新新的脚步,她们同样对新新表现出极大的兴趣。而我却舍不得强迫她们什么,只是一次又一次严厉地对新新说,记住,不许碰妹妹
! 不许碰妹妹!渐渐地,他对我有了怯意,我却丝毫没觉得有何不妥。

  一天,孩子们在午睡,保姆出去买菜,我去储物间整理衣物。突然听到孩子的哭声,我连忙跑进卧室,看到新新正从床的栏杆间缝向外拉月月的两根手指,手指被卡住,新新还在用力向外拉。我一把拉过新新,照着他的手,狠狠拍打,不是告诉你不许碰妹妹,不许碰妹妹吗
!看你以后还碰不碰妹妹
! 我越打越生气,似乎在发泄对他积累的厌恶。我疯了似的寻找可以用来打他的东西,直到看见镜子里自己魔鬼一样的脸。我终于听到孩子们的哭声,终于看到蜷缩一团哭泣的新新,还有女儿们的喊叫声
……

  保姆回来了,抱起新新,看着我余怒未消的脸想说什么,我摆摆手让她抱新新回自己的房间。我哄着阳阳和月月,突然看到床上有几块动物饼干,阳阳的手里还握着一块要喂我。我连忙到月月那边,果然月月那边床下有几块饼干,已经被我踩碎了。新新最喜欢吃动物饼干,原来他拉妹妹的手是要给妹妹饼干。我的心被刺痛了,连忙到他的房间,他已经被保姆哄睡了,可还在睡梦里抽搐着。我不禁泛起一阵酸楚,我这是怎么了
?我还是他的妈妈吗'

  一天,我和女儿们玩着拥抱的游戏。我拍拍手,她们就喊着妈妈,张着小胳膊争先恐后向我跑来,然后我们紧紧拥抱。这么简单的游戏,她们却乐此不疲,一遍又一遍。忽然,新新也张开他的胳膊,向我跑来,含糊地说着,妈妈,妈妈。我简直不相信自己的耳朵
! 我的儿子,自从来到这个世界,从没开过口! 紧紧搂住扑到怀里的新新,我哭了。已经对他沉睡的母爱被重新唤起,儿子,妈妈有多久没搂过你,妈妈对不起你!
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发表于 3-7-2008 10:14 AM | 显示全部楼层
续。。。。。。。。。。。。


  

3

  我终于开始认真思考我的孩子们,我有一个与众不同的家庭,我竟然有三个孩子!他们正渐渐长大,将来要有他们自己的人生。等我离开这个世界时,只有他们之间才能互相照顾。尤其新新,他需要好多好多的爱。

  我不再分隔他们,而是常常告诉女儿们,要好好爱哥哥,因为没有他,就没有她们。我知道她们听不懂,我只希望她们会记住我的话。

  我每天陪三个孩子做游戏,唱歌,跳舞,为他们讲故事。而新新,越来越有灵气,不但会叫爸爸、妹妹了,还会含糊表达自己的需要,而且会随着节奏跳些简单的舞步。看着并成一排熟睡中的孩子们,我终于相信这个世界上有奇迹,那就是爱,爱可以创造一切!

  阳阳和月月到了上幼儿园的年龄,我也该上班了。为了减少我的负担,婆婆来商量着把新新接走。我犹豫再三,其实按新新现在的情况,勉强可以上幼儿园,可他毕竟和别的孩子不一样,我害怕来自外界给他的伤害。

  新新被带走的那个晚上,女儿们不肯上床睡觉,一定要等哥哥回来。她们闪着漂亮的大眼睛问我,哥哥什么时候回来
?为什么哥哥不上幼儿园
? 我的心一凛,回答她们,哥哥生病了,要好长时间才会好。她们又问。他会想我们的,为什么我们不照顾他呢
? 快让哥哥回来,我们会照顾他的。我的心紧了又紧,你们要乖乖的,只要你们听话,哥哥就会回来。她们终于乖乖睡下,而我在黑夜里挂念着新新。儿子,你好吗?

  女儿们只去了三天幼儿园,就说什么也不肯去了,告诉我幼儿园里有好多好玩的玩具,还有好多的小朋友,还学习新歌,认字,英语,她们要等哥哥回来一起去。她们充满期盼的眼睛望着我,还带有小小的挑衅。我讶于她们的执拗,耐着性子哄着她们,可她们却怎么也不肯答应。我沉下脸一手抱着一个,她们哇哇哭起来,妈妈骗人,说只要我们乖,哥哥就会回来,我们都听话了,可哥哥还是没有回来
!

  我的心猛地僵住了! 压抑的眼泪再也控制不住,你们的哥哥,他和别人不一样,他永远学不会那些东西
! 女儿们为我擦着泪,会的,会的,妈妈,哥哥能学会的,我们会帮助他的
! 看着她们,我感到了做妈妈的歉疚,我只会一味逃避,以为自己很爱新新,却不如孩子们充满信心去面对。

  门铃响,竟然是婆婆送新新回来了! 几天不见,新新瘦了好多。婆婆无奈地说,这几天新新几乎没吃东西,也不肯睡觉,只一直哭,喊着妹妹,妹妹。她看了心里实在难受,不得已就送回来了。

  女儿们兴奋起来,拉着新新的手,开始讲幼儿园的事情,还催促我为新新换最漂亮的衣服,他们要一起去幼儿园。

  4
  我找到园长,请求她让我的孩子们在一起。因为按照新新的年龄应该上大班,可他的智力水平还不如小班的孩子。当看到我的女儿们一边一个拉着儿子的手,并挥手和我再见的时候。我相信这个决定是对的,爱会为我们创造更多的奇迹。

  每天从幼儿园回来,阳阳和月月都帮助新新复习一天学过的东西,而且不许我插手。我的女儿们是班里最出色的孩子,学什么都特别快,而且记得牢。我知道那是因为她们要教哥哥,所以格外用心去学习。从没看过比她们还有耐心的孩子,轮流一遍又一遍教着笨拙的新新,一个单词往往要重复好多好多遍,甚至梦里还在喃喃。每次新新学会了,她们就会欢呼起来,然后学着幼儿园老师的样子翘起大拇指说,哥哥你好棒,哥哥你真棒!而我的儿子,就看着妹妹,傻傻憨憨地笑着。

  老师要求每个孩子学习写自己的名字,这对新新来讲简直是不可能的事情。可一个月后的一天,女儿们兴奋地拉着儿子跑来告诉我,哥哥会写自己的名字了
I 我将信将疑地看着儿子在纸上歪歪扭扭地写下两个大大的
'新 ' 字,尤其敖看到他们练习的本子,我小小的女儿们,竟然知道把哥哥的名字拆成笔划来教,好几个本子写着他们循序渐进的过程,我再一次被女儿们的耐心折服得泪流满面。

  一天,我去接他们。走到教室门口,听到有个孩子喊着,你们的哥哥是个傻孩子!我一惊,连忙走进去。我示意正要阻止的老师,决定让孩子们自己去面对。只见阳阳憋红了小脸对那个孩子说, 我的哥哥不是傻孩子,他是天使,他丢了翅膀,来到我们家,变成一个世界上最好的哥哥,他只不过还没习惯人间的生活 。孩子们发出'哇
' 的惊叹声,你们的哥哥竟然是天使哎!老师含着眼泪搂过阳阳,对孩子们说,新新是我们班的天使,他会爱我们每个小朋友,还教会我们如何去爱别人。
回家的路上,我的心被女儿编织的故事激荡着。我问她们为什么那么爱哥哥,她们一起回答,因为没有哥哥就没有我们啊
! 忽地泪又盈满我的眼,原来她们已经牢牢记住了我的话,那么小,就学会了爱和感恩。他们是上天赐给彼此的天使,也是上天送给我最珍贵的礼物。因为他们,我才知道,做妈妈是那么值得骄傲和幸福!
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发表于 3-7-2008 10:39 AM | 显示全部楼层

回复 28# lingee01 的帖子

真 的 很 感 人 ! 我 也 要 哭 了!
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发表于 3-7-2008 11:59 AM | 显示全部楼层
自閉症的孩子,去那里之前或有什么客人到家之前要告诉他们。。
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 楼主| 发表于 3-7-2008 11:42 PM | 显示全部楼层
自閉症學生有時情緒反覆,甚至突然間大發脾氣,令身邊的人大惑不解。由於自閉症學生不善於用言語來表達他們的需要,所以他們有時會用行動來表示。當周圍的人不明白他們的需要或其行動的目的時,他們便會有更大的反應,甚至大發脾氣。要幫助這些學生,可多留意他們的習慣:

表達方式
   當學生嘗試以搶奪的方式,來得到他們想要的東西,或以發脾氣來抗議,成人切忌就此退讓,以免強化他們日後採用這種方式來表達需求。
以學生的喜好(如食物)作為獎勵。先將獎勵細分,當學生能正確地用言語、單音字,或甚至是身體語言來表達他們的需求時,便貫切地給他們一點兒獎勵,再加以重複的練習,以強化適當的行為。

環境的改變
自閉症學生情緒不穩的原因之一,可能是對環境的改變感到焦慮不安。我們必須明白,有些自閉症學生對生活常規和四周環境會有偏執,稍有改變,便會令他們情緒波動。要幫助學生走出這樣一成不變的框框,教師可以採取下列步驟:
   在作出轉變前,盡可能先通知學生,向他們描述將會發生的轉變,讓他們有心理準備。
學生的情緒很不穩定時,教師宜冷靜地處理。可考慮讓他們在成人的看顧下與其他人隔離一段時間,待他們情緒平伏下來,再作安慰。

面對挫折
有些自閉症學生會對自己的要求很高。當他們表現欠佳,或得不到教師嘉許時,也會大發脾氣。在訓練的過程中,教師應該:
   考慮學生的能力,把工作細分。
向他們仔細地解釋各項步驟,給予示範和提示。
鼓勵學生嘗試和參與,見到有正面的行為,馬上加以獎勵,目的是令學生較容易成功,而不會在遇到困難時放棄,甚至在出錯時大發脾氣。
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发表于 17-7-2008 05:59 PM | 显示全部楼层
好感动!
感动到想哭出来
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 楼主| 发表于 24-10-2008 12:44 AM | 显示全部楼层
有人稱自閉症兒童為孤獨天使,說他們是一不小心才落入了人間的──他們用不同於一般人的眼睛與心,來解讀這個世界。即使親如父母,如此小心翼翼地輕叩他們的心,也總難以得到回應……

但我比較喜歡說,自閉兒是“星星的孩子”,因為他們像天上的星星不小心跌落人間,卻依舊沉溺於自己的世界,距離我們仿若星星般遙遠。

我就是要成為星星的守護神﹐ 做他的太陽月亮﹐一生一世照亮著我心愛的星星。。。。。我的寶貝。。。。。
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发表于 24-10-2008 02:18 AM | 显示全部楼层
我哭了

楼主,你是什么时候,什么情况下发现这件事情呢?
小时候的情况是怎样的呢?

楼主,你一定要坚强!你的爱一定是孩子最好的庇护!

加油!
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 楼主| 发表于 24-10-2008 04:54 PM | 显示全部楼层
原帖由 yyfong 于 24-10-2008 02:18 AM 发表
我哭了

楼主,你是什么时候,什么情况下发现这件事情呢?
小时候的情况是怎样的呢?

楼主,你一定要坚强!你的爱一定是孩子最好的庇护!

加油!


孩子在三歲多時還不會說話﹐ 不喜歡和人家玩﹐ 反復的重覆著一些動作。。。。。。

剛好看了 ASTRO 做完關於自閉症的節目﹐ 心理有點怕﹐就和太太商量﹐ 帶了孩子去檢查。。。。。

結果 result confirm 。。。。。
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发表于 24-12-2008 10:57 AM | 显示全部楼层
原帖由 Dez 于 26-6-2008 04:22 PM 发表
謝謝大家的鼓勵。。。。。

多辛苦也會撐下去的。

現在已經開始 take up treatment courses 了﹐ speech theraphy + occupational phycology theraphy 。。。。。


只是靠这两个疗程是不够的。

家长和学校老师也要互相配合的。

我这么说,因为班上也有一个自闭症的小朋友。四岁了,还无法用语言和其他人沟通。有一些怪癖:喜欢用手指搓东西,比如饭粒、喜欢叫喊、像鹦鹉那样重复其他人的话......不过,在这一年来,他确实进步很多,叫喊的情况已经不严重,只是,还是无法用语言沟通。

我曾经读过一篇文,说孩子在六岁以后,全脑开发,就很难再矫正他们。如果这是正确的话,那么自闭症的孩子基本上只有四年的机会,为什么说四年呢?因为很多自闭症的病例,是在两岁以后才发作的。曾经在一个学习营碰见一位拥有自闭症孩子的妈妈,她和我们讲述她的经验。

她说,她的孩子在两岁以前一切正常,只是两岁以后开始出现状况。刚开始,他们以为“犯到”(福建话),结果到处求神问卦。到后来,即使医生证实孩子患上自闭症,也花了一阵好长的时间才能接受,因为他们一直认为,孩子两岁之前是正常的,为什么两岁以后会变了另个样子?而医生又无法给与一个原因。这个伟大的妈妈,在接受孩子的问题后,开始到处为孩子的教育奔波,现在为了孩子,还到一所特殊学校当义工。(她当时有告诉我名字,可是我没有把它记下,是在USM 对面)那时候,她也提到,在美国自闭症病例很高,都是两岁以后出现症状,因为医生无法给与具体的原因,很多家长都怀疑是打了一种针而引起的。

我之前说只是靠上述两个疗程并不够,因为一个星期只有两次或四次??孩子和这些医生见面的机会也只要二至四次,再加上孩子是他们的“客户”,很多时候,他们还是必须要迁就孩子的脾气和个性,所以如果只靠这些疗程,进度会比较缓慢。

我的建议是:
1)家长一定要接受事实,然后对症下药!很多家长都无法面对现实,而耽误了孩子的发展机会。

2)家长在家里也得做功课。在槟城,masyarakat penyayang 经常会举办一些有关亲子或教育活动,是免费的,家长可以从中得到很多讯息。比如brain gym,一个左右脑开发的运动,对于过动儿和自闭症很有帮助。

3)虽然网络上有很多有关自闭症的讯息,可是都是针对外国的病例所写的。马来西亚的自闭症儿童的学习和成长过程比其他国家的更辛苦,一)因为我国并没有一个真正针对此病例的学校,二)在我国,孩子最少必须学习两种语言(英语和国语),这对自闭症儿童而言,比较吃力,因为他们很多都是在发音方面有问题。所以,家长在这方面一定要尽早做决定,究竟要让孩子学习哪一种语言为基础?

4)家长不可以过度保护自闭症孩子。因为一)会照成他们对家长的过渡依赖,二)自闭症的孩子都很聪明,他们很会察言观色!所以,他们会反倒过来欺负爸爸妈妈!

5)家长的过渡保护,照成他们四肢无力(motor skill),很多看似发展健全的孩子,可是手脚无力,即使他们有非常好的记忆力,可是他们无法挥动铅笔涂写,也无法进行一些普通的游戏或活动,如骑脚车。所以在家的时候,一定要让他们亲力亲为,虽然会把情况弄得很糟,但是,一定要让他们自己做,千万不要假手于kakak。 家长可以和孩子们搓面团,撕纸等游戏。

6)这些孩子的神经线都比较敏感,所以很挑食......一定要让他们吃各种事物,即使是吐出来,也得吃;多带孩子到草地上踏青,让他们光脚接触草地、或玩泥沙,手指的神经线最多,所以玩泥沙可以刺激他们的神经线、多给他们爬,也可以刺激他们的神经线、也可以煮浆糊然后加上色素,让他们玩,可以帮助motor skill。

7)和他们说话时,一定要眼神相对!他们会回避你们,可是一定要眼神对眼神,这个很重要!因为他们很多时候眼色无法集中,可是这是和别人交流最重要的一环,所以,家长在和他们说话的时候,一定要眼神相对!

8)多和学校的老师交流,一起发掘孩子的兴趣和偏才,然后加于栽培。一般自闭症的孩子都有偏才,我班上的小朋友记忆力超强,且对音乐很敏感!

9)找一所适合他的学校。我建议,找一所以创意教学为主的学校,不要找以学术为主的学校。很多家长都不忍心让孩子进特殊学校,可是如果他们把有特别需要的孩子放在一般学校,事实上,孩子的学习机会等于零,因为老师本根本无法花额外的时间给有特别需要的孩子。所以,找学校的话,一定要找小班制,超过15个学生就不应该考虑,且最好一班有两个老师,那么对孩子的学习比较好。其实 ,如果您的太太是家庭主妇,那么她可以考虑home schooling。她可以联系其他自闭症孩子的妈妈,然后找一个地方,自己当老师,教孩子。The best teacher is mother!  Home schooling 在国外很流行,可是在我们这里并不普遍,因为我国的教育制度是填鸭式的教育制度,一切以成绩为主,而不是以孩子们的兴趣和才能为主。

其实,您也可以请医生介绍或推荐学校给您,然后自己找做考察。

大家一起加油吧!
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发表于 24-12-2008 11:37 AM | 显示全部楼层
楼主,你要加油哦!无论如何那都是你十月怀胎很辛苦才生出来的宝贝,不要放弃哦!
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发表于 24-12-2008 04:26 PM | 显示全部楼层
真的很感动,
我哭了出来,
2个妹妹好懂事。
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发表于 24-12-2008 04:34 PM | 显示全部楼层
嗯。很感人。
dez, 你也加油。
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发表于 24-12-2008 04:37 PM | 显示全部楼层
LZ你的孩子怎样了,你们要加油哦!
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