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楼主: Dez

當我知道我的孩子患有自閉症時

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发表于 2-12-2010 12:49 AM | 显示全部楼层
而且大多数被诊断为患上自闭症的孩童是男生,对吗?
很少听到女生患上自闭症。
我的看法是,一般上男生的发育是是比女孩慢。
你看那些十三四岁的女生已经是亭亭玉立的少女了,无论谈吐,思想还是外型,已经开始逐渐成熟了,甚至有些开始想谈恋爱。
可是男生还一天到晚蹦蹦跳跳,是个活脱脱的小孩子,很多外型上还是很嫩,思想也与小学生无异。
因为男生发育较慢,他们小的时候也是一样。
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发表于 3-12-2010 12:44 AM | 显示全部楼层
我同事的孩子也被医生诊断为自闭症孩童,当医生要求他申请OKU卡片时,他说他难过得想自杀。
可是,我很不明 ...
:》 发表于 2-12-2010 12:37 AM


这个我赞同!我也为了这个“自闭症”搞到自己精神紧张了。我老公也觉得我太过担心了。
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发表于 5-12-2010 02:57 AM | 显示全部楼层
其实拿oku没有什么坏处
要用的时候可以用,不用的时候就不需要
oku里面自闭症算是最幸运的了
当医生叫我拿oku的时候,我也没有伤心
因为我已经接受了我的孩子是自闭症
如果身为父母亲的我们现在依然在逃避现实
最后耽误到的是孩子的前程而已
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 楼主| 发表于 7-12-2010 02:31 AM | 显示全部楼层
我同事的孩子也被医生诊断为自闭症孩童,当医生要求他申请OKU卡片时,他说他难过得想自杀。
可是,我很不明 ...
:》 发表于 2-12-2010 12:37 AM


当这个”自闭“名词公诸于世之后,伤害了这个世界上千千万万个父母的心。。。。。。。
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 楼主| 发表于 7-12-2010 02:40 AM | 显示全部楼层
本帖最后由 Dez 于 7-12-2010 02:42 AM 编辑

iHelp for Autism  
For autistic children, the new iPad is an effective, portable device for teaching communication and social skills. It’s also way cool.
http://www.sfweekly.com/2010-08-11/news/ihelp-for-autism/
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发表于 14-12-2010 02:41 AM | 显示全部楼层
dez兄,想请问你的孩子多久做一次speech therapy and OT?
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 楼主| 发表于 14-12-2010 03:11 AM | 显示全部楼层
本帖最后由 Dez 于 14-12-2010 03:16 AM 编辑
dez兄,想请问你的孩子多久做一次speech therapy and OT?
siokae0422 发表于 14-12-2010 02:41 AM


每个星期一次 speech therapy and OT (each) 罢了。。。

你开始 home schooling 了吗?
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发表于 14-12-2010 02:58 PM | 显示全部楼层
回复 267# Dez

我的孩子明年1月开始上课,home schooling是在6岁开始,现在是开始学基本知识。
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 楼主| 发表于 16-12-2010 10:30 PM | 显示全部楼层
本帖最后由 Dez 于 17-12-2010 01:08 AM 编辑

童書: 我的朋友, 有自閉症(My friend with Autism)

作者: Beverly Bishop 插畫: Craig Bishop


我有一個朋友, 他有自閉症, 而且, 很多很多事, 他都做得好.

他的耳朵很靈敏, 可以聽到我聽不見的輕聲音, 幾乎每一次, 都是他第一個聽到: 高高的天上有飛機飛過, 遠遠的地方有火車開來; 所以, 有時候即使我一點都不覺得吵, 我的朋友還是會把他的耳朵摀起來.

他的眼睛很仔細, 可以看到我看不見的小東西, 再小的細節, 我的朋友都會注意到, 他的視力太好, 以至於有時候, 連很亮的光線跟晴朗的天空, 都會讓他的眼睛不舒服.

嘗味道他很在行, 即使食物裡只放了一咪咪胡椒粉, 他也吃的出來, 所以囉, 你知道他為什麼只吃固定的食物了吧, 所以囉, 有時候他也不想吃過熱或過冷的東西.

對於觸碰, 我的朋友也有萬千感覺, 就算只有輕輕一點, 再小的東西碰到他, 他都會知道, 所以囉, 他很怕癢, 也不喜歡別人碰到他. 不過呢, 有時候他會喜歡觸摸到人的感覺, 假如我不想他碰到我, 我就會很懂禮貌的告訴他不要.

我的朋友力氣很大, 有時候他會忘記他有多強壯, 然後抱人抱的太用力, 他玩太瘋的時候, 我會提醒他, 輕一點, 還有, 提醒我自己, 跟他玩的時候不要先玩的太瘋.

我還會這樣幫助我的朋友, 那就是, 陪他玩很多跑跑跳跳, 拉著手轉圈, 還有盪鞦韆的遊戲.

跟他一起玩的時候, 不必擔心, 自閉症不像感冒, 不會傳染的.

他還很聰明! 數數東西有多少, 認識新字母, 還有很多別的事, 我的朋友都做的很好, 他很小很小的時候, 就自己學會字母了, 每次我跟他一起玩有關字母跟數目的遊戲時, 他都很開心, 他還喜歡拼字跟計算.

就像我一樣, 我的朋友對玩耍也有一手, 他特別喜歡玩汽車, 卡車, 火車, 還有會轉的東西. 有時候, 他玩玩具的方法跟我不一樣, 我會看他怎麼玩, 然後在他旁邊試試他的玩法, 如果這樣跟著他玩的話, 我覺得他可能也會想玩我喜歡玩的遊戲.

你看, 我的朋友很多事都很厲害吧! 不過, 因為自閉症, 有些事情對他又很不容易.

比如說, 跟別人講話, 對他就很不容易, 不過呢, 因為我知道"跟人聊天"對他來說很困難, 所以, 就算他什麼話都不說, 我也不會覺得怎麼樣, 有時候, 我還會小聲跟他說一些我覺得他可能想講的話, 看看他想不想說.

即使我的朋友話不多, 他應該還是喜歡跟我玩, 就算他不太說什麼, 或者他回答一些不是我想知道的答案, 只要在他旁邊繼續玩我們在玩的遊戲, 繼續跟他講我想說的話, 就能幫助他很多.

了解別人的感覺, 對我的朋友來說也很困難, 他有時候不了解別人是有自己的感覺的.

當我看到一個人在哭, 我知道這個人可能很傷心, 可是, 如果我的朋友看到同樣的事, 他也許不了解哭泣代表某個人很難過.

分享, 也不是一件容易的事, 我的朋友還不知道, 跟別人一起玩玩具是多麼令人開心的事, 他也還不太了解, 當他把我的玩具拿走時我有多麼不高興. 我還是會問他要不要讓我一起玩, 如果他應該分享玩具, 但是他不願意或不理我, 我會去找一個大人來幫忙.

變動, 對我的朋友尤其困難, 有時候該做不一樣的事了, 可是他還在專心做他原來在做的東西, 這時候, 半途而廢的停下來, 會讓他非常彆扭非常不舒服.
偷偷告訴你我幫助他的方法: 我會提早告訴他再來要做的事情. 比如說, 下課之前, 我會先提醒他, 再過幾分鐘, 就可以出去玩了.

有時候, 好好安靜的坐著, 對他也滿難的, 所以, 該安靜坐好的時候, 我就讓我的朋友看看我坐的有多好, 還有, 我會告訴他, "現在要小聲說話囉!"

你看, 這些事對他都不容易吧! 所以, 大人還會用別的方法來幫助他, 圖片就是個不錯的方法, 我也很喜歡看我朋友的圖卡, 它們有不同的意思, 有時候我會用圖卡來告訴他事情, 像是分享啦, 活動的不同啦, 還有感覺什麼的.

我的朋友, 就像我一樣, 有些事情做的很棒, 有些地方需要幫助.

最後, 我想告訴你, 我的朋友: 是一個喜歡有朋友的朋友.

(翻譯: 提恩如)

書的連結:
http://www.amazon.com/My-Friend-Autism-Coloring-Siblings/dp/1885477899/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1292444841&sr=1-1
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发表于 16-12-2010 10:49 PM | 显示全部楼层
有自闭症孩子的父母真的需要比平常人付出更多的耐心,关心,更重要是敞开胸怀接受这个孩子。。。
这里的爸爸妈妈们,加油了!
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 楼主| 发表于 22-12-2010 01:32 AM | 显示全部楼层
养儿一百岁,长忧九十九。。。。。
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发表于 22-12-2010 11:11 AM | 显示全部楼层
对咯。。。在生儿育女后才深深体会到当初父母的苦心。。。
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发表于 25-12-2010 11:29 AM | 显示全部楼层
每个星期一次 speech therapy and OT (each) 罢了。。。

你开始 home schooling 了吗?
Dez 发表于 14-12-2010 03:11 AM



   

我的两个星期一次
因为不是在penang的关系所以不能时常下去
在家自己教比较多

home schooling是怎样说呢?
自己教学?
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发表于 25-12-2010 02:05 PM | 显示全部楼层
回复 273# siokae0422

原本是妈妈在家里教学,有一套教学课程,从美国/澳洲买回来的。

有些妈妈不会教,或没有这个恒心,就不能教,所以有些教会成立一个私人学校,没有人说合法或不合法,不过我在网上看到有星星儿,妈妈在家里home schooling,都有比较好的成就。

我是想到学生人数不多,教学比较生动,还有就是教会学校,同学之间应该比较多爱心。
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 楼主| 发表于 25-12-2010 05:19 PM | 显示全部楼层
回复  siokae0422

原本是妈妈在家里教学,有一套教学课程,从美国/澳洲买回来的。

有些妈妈不会教, ...
nicolelam 发表于 25-12-2010 02:05 PM


So 你是自己在家里教学吗, 还是送去这些 special school ?

可以请问那里有得买这些教学课程吗 ?
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发表于 26-12-2010 04:30 PM | 显示全部楼层
我的孩子下个月才3岁
还没有正式去学校,目前只是根据speech therapy和ot的医生吩咐我们怎样做而已
教学课程哪里有得买?我也想买
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 楼主| 发表于 26-12-2010 07:04 PM | 显示全部楼层
在 FB 星星的孩子来敲门 网页看了星妈的三个愿望 :-
(1) 让我的星儿早日的开窍,他日如妈妈不在身边,会懂得生活上的自理。
(2) 让父母有健康的身体带领我的星儿。
(3) 让父母有足够的经济能力给星儿培训和治疗。

我可以感受到那种担忧,真的不是普通父母可以了解的。。。
突然好想回家。。。
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发表于 27-12-2010 12:11 AM | 显示全部楼层
回复 275# Dez

我是打算送去special school。。。。费用我就没有问到,至于教材,你要问问simplestreet 和 PeterTan。

你可以上来这里看看
http://cforum.cari.com.my/viewthread.php?tid=1140486&page=1

http://cforum.cari.com.my/viewthread.php?tid=1404089&highlight=
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发表于 27-12-2010 12:19 AM | 显示全部楼层
回复 277# Dez

我有看到这段话,有时看到孩子乱发脾气时,自己也会骂他,骂过后又想到他自己也不想这样的。

每个星儿爸妈都是这样的心愿,我们不能倒,不能放弃每个能帮助他的机会,我是觉得搬回槟城的确有很多机会让孩子学习,除了定期要去GH复诊外,我还想求助http://www.boldspecial.org/programs,加上托儿所院长承诺会细心教导他,希望他真的可以好好学习。
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发表于 28-12-2010 10:38 AM | 显示全部楼层
星儿的爸爸妈妈们,大家加油!你们真的很伟大~~
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