Myasthenia Gravis朋友请进来

csgnicole

我本身是Ocular Myasthenia Gravis者。但这种病很广，想大家分享自己的病历。

我是double vision好几年了。现在定时去UMSC复诊吃药。

1. Prednisolon 50mg
2. Mestinon 60mg
3. Calcium carbornate 1200mg
4. Gastro
5. Vitamin D

真的吃到怕了。

最恐怖是体重不断飙升。真的接受不了快疯掉了！

jinreung

跟吳教授（應該是你的主治醫生吧）商量一下幾時可以減你的Prednisolone（重點是你的病情得控制好）

csgnicole

他说我必须持续多一两个月再谈减分量。

我两个月内重了3kg，我还是控制不敢多吃及定时做gym。以前怎么吃都不胖，现在连喝水也水肿。整个脸像哈巴狗似的，真的难看死了。

怎么办呢？

jinreung

csgnicole 发表于 14-9-2017 09:58 PM
他说我必须持续多一两个月再谈减分量。

我两个月内重了3kg，我还是控制不敢多吃及定时做gym。以前怎么吃都不胖，现在连喝水也水肿。整个脸像哈巴狗似的，真的难看死了。

怎么办呢？

既然他這麼說，也表示你的病情還沒穩定。

沒辦法，這是Prednisolone的副作用，但為了抑制你的病情，你可能真的需要忍耐一下了。

csgnicole

我也清楚自己的情况，可是就是受不了自己身体的变化。

谢谢你的安慰！

你也认识Prof.Goh吗？你也有neuro问题吗？

jinreung

csgnicole 发表于 15-9-2017 08:03 PM
我也清楚自己的情况，可是就是受不了自己身体的变化。

谢谢你的安慰！

你也认识Prof.Goh吗？你也有neuro问题吗？

我認識他，但我沒有。

jinreung

CheeSusan 发表于 18-9-2017 01:45 AM
你好楼主 我认识一班世界营养师和生物医学科学家，或许他们可以帮到你。如果你有想过要找其它的解决方案，我可以帮你约他们出来。出来是为了了解你的情况，你的资料。PM我如果你想要找其它方案吖

可不可以直接在这里说，而不是PM来PM去那么麻烦呢？

csgnicole

谢谢CheeSusan的好意。我比较相信医生的话。

我本身很挑食，如果要我戒这吃那营养品或蔬菜类，真的是要了我的命。

如jinreung所说的，直接在这里聊会比较好吧，毕竟公开的。而且我已经说了我的病叫 Ocular Myasthenia Gravis。


谢谢！

wjleong15

jinreung 发表于 18-9-2017 06:59 PM
可不可以直接在这里说，而不是PM来PM去那么麻烦呢？

你觉得他会直接说吗？

jinreung

wjleong15 发表于 20-9-2017 09:13 PM
你觉得他会直接说吗？

我的話就不會
但若你的壓力，那就可能會咯。。

wjleong15

jinreung 发表于 20-9-2017 09:53 PM
我的話就不會
但若你的壓力，那就可能會咯。。

大哥
他在游走版规边缘
暂时拿他没辙

会跟 @网管 反映

CheeSusan

csgnicole 发表于 18-9-2017 09:58 PM
谢谢CheeSusan的好意。我比较相信医生的话。

我本身很挑食，如果要我戒这吃那营养品或蔬菜类，真的是要了我的命。

如jinreung所说的，直接在这里聊会比较好吧，毕竟公开的。而且我已经说了我的病叫 Ocular Mya ...

我相信你曾经也有找过很多的方法，也有很多人介绍你这个方法那个方法的，但最终没有效，才倒回医生那里吧。（这个是我的猜测啦）

我不知道你面对着什么样的困扰，但是我相信的是，我所认识的这班专业人士可能可以给到你解决方案。可能是我多心吧，你是想找人分享而已？并没有要找解决方案的是吗？

csgnicole

对，就是想分享经历吧！我也上网查过很多质询，心里也有数了。所以只想找些知音人聊聊经历。

CheeSusan

csgnicole 发表于 27-9-2017 10:35 PM
对，就是想分享经历吧！我也上网查过很多质询，心里也有数了。所以只想找些知音人聊聊经历。

愿上帝保守你的健康^^