患有基因肌肉萎缩症

anglelsf

大家可以帮帮忙看看你们身边的人有这种病吗？？？我需要更多的意见。。。。先谢谢你们了

我的朋友今年25岁，女的，三年前她的体重是大概有五十多公斤的，可是最近这三年她的体重开始慢慢下滑，现在只是大概40kg左右而已，刚开始她不以为什么想着时做工繁忙而已，就没有理会，直到今年开始出现没有力状态了和越来越疲累的现象，比如说双手不能一起抬起来，跑步跑不到两步路倒下来了，穿裤子时不能单脚穿裤，她会站不稳。。。。就是因为这样她去看CHERAS PANTAI医院看骨科，医生说她患有基因性的肌肉萎缩症，就是说她的肌肉和骨头开始在退化，她会有这样的病是因为她的父母的基因染色体配合到不好而照成的。。医生说这种病在医学上是还没有药医治的病，惟有靠自己做多一点运动和进食营养的东西不要让肌肉快速老化而已。。。我朋友听了眼泪流了下来。。医生还很狠地告诉她她活不过40-50岁。。。她更是崩溃了。。。你们想想如果有人告诉你，你的生命是有限期的时候，你会怎样尼？？而且她从小就是很儒弱的人，有这样的病她根本接受不了。。。

我想请问各位有没有什么偏方或者是方法让我朋友可以试一试尼？？？就比如说是防止肌肉在萎缩，增肥的方法。。。！！！

我再这里谢谢各位了。。。。。

@res

他医生其实说的没有错的。暂时来说，确实是没药医的。
有去看营养师和做physio吗？

anglelsf

@res 发表于 12-5-2014 08:14 PM
他医生其实说的没有错的。暂时来说，确实是没药医的。
有去看营养师和做physio吗？

你为什么知道呢

Yee

anglelsf 发表于 12-5-2014 11:29 PM
你为什么知道呢

因为他也是医生。。

@res

anglelsf 发表于 12-5-2014 11:29 PM
你为什么知道呢

因为我也是医生

anglelsf

@res 发表于 13-5-2014 03:13 AM
因为我也是医生

你是什么科的医生?我们可以做什么,我怎样不要让肌肉萎缩的这么快????她已经病发两年,今年才看医生才知道的,她现在脚手开始出现没有力的状况,她还可以多久的时间可能不会走路了!!!!

nsytcm

肌肉萎缩是可以让其延缓发展的，平时多做相关部位的按摩可以尽可能延缓病情的发展。。。

@res

anglelsf 发表于 13-5-2014 01:05 PM
你是什么科的医生?我们可以做什么,我怎样不要让肌肉萎缩的这么快????她已经病发两年,今年才看医生才知道的 ...

营养师应该会叫他吃high protein diet。让physio加强它的肌肉咯。可以试一试creatine supplement。

瑶瑶Yewyew

我阿姨的孩子，去看医生，医生说是萎缩症。他走一下就没力，会跌到，需要很久才能爬起。中医有帮助吗？

anglelsf

瑶瑶Yewyew 发表于 13-5-2014 08:46 PM
我阿姨的孩子，去看医生，医生说是萎缩症。他走一下就没力，会跌到，需要很久才能爬起。中医有帮助吗？

你阿姨孩子今年几岁呢?

anglelsf

瑶瑶Yewyew 发表于 13-5-2014 08:46 PM
我阿姨的孩子，去看医生，医生说是萎缩症。他走一下就没力，会跌到，需要很久才能爬起。中医有帮助吗？

你阿姨孩子今年几岁呢?

瑶瑶Yewyew

四年级，十岁

anglelsf

瑶瑶Yewyew 发表于 13-5-2014 09:37 PM
四年级，十岁

那他现在怎样了

anglelsf

@res 发表于 12-5-2014 08:14 PM
他医生其实说的没有错的。暂时来说，确实是没药医的。
有去看营养师和做physio吗？

我想问你如果排除这个肌肉萎缩病,还会有可能是什么病呢,因为我们想找多一个医生再检查看看是否一样,我们害怕病人会再受一次打击,所以想询问更多的人的意见....

我希望你能给我更多的资料,谢谢你

anglelsf

瑶瑶Yewyew 发表于 13-5-2014 09:37 PM
四年级，十岁

他有看什么医生吗?还是有什么偏方给我试一试呢

@res

anglelsf 发表于 14-5-2014 03:33 PM
我想问你如果排除这个肌肉萎缩病,还会有可能是什么病呢,因为我们想找多一个医生再检查看看是否一样,我们害 ...

我也需要你给我更多资料啊。如整个故事，怎么发生，几时发生，当时是怎样等等

anglelsf

@res 发表于 12-5-2014 08:14 PM
他医生其实说的没有错的。暂时来说，确实是没药医的。
有去看营养师和做physio吗？

你看她肝脏报告

Ast/sgot 99 (<34)
Alt/sgpt 106(12-78)

Creatine kinase 4533

这代表什么呢?

@res

anglelsf 发表于 14-5-2014 03:49 PM
你看她肝脏报告

Ast/sgot 99 (

肌肉被破坏当中

anglelsf

@res 发表于 14-5-2014 03:44 PM
我也需要你给我更多资料啊。如整个故事，怎么发生，几时发生，当时是怎样等等

好的......

大概2012两年她就开始慢慢越来越瘦,直到现在她才有38kg,150cm,刚刚开始我们是以为做工的压力,才会这么瘦的,可是今年她就出现双手不能同时抬起来和脚有时跑会倒下来的状态,在这之前她也从来没有吃什么中药或者是其他药物等等,不过她在三四年前得过蚊症,然后她还有一个妹妹家族性遗传皮肤病.

最近我朋友就去看医生,医生就是说她是muscular dystrophy,然后要做神经test说是排除与神经有关,然后做刮肉检查,看看肌肉去到第几期和还有几年命而已,说也没有药医治,只能吃和运动而已.....

我们暂时没有要她去做这些检查,希望看看会不会有可能是其他病

anglelsf

@res 发表于 14-5-2014 03:55 PM
肌肉被破坏当中

是严重破坏当中还是怎样呢?我们可以做什么???