11/4/2013 從今天起就要和類風濕關節炎開戰，我的抗“RA”日誌....

Myscr@pLife

11/4/2013  星期四

今天原本醫生寫信讓我到回去UKM從新治療我的類風濕關節炎，
一早6點多就爬起床梳洗一番，往醫院出門去（自己駕車）
一路塞車到醫院大概一個小時左右，
一下車，右腳膝蓋已經硬掉，左腳因為要不斷踩clutch麻掉了...

看到停車場的樓梯,有點想哭的感覺，
還要爬那麼高的樓梯.....
不過還是硬著頭皮一步一步爬上去.

幾經辛苦來到RA 部門，裡頭的一切都不一樣了，
走進去一問，
RA DEPT的精英隊伍已經被調到星加坡去受訓2年，
剩下的都是一些實習和沒經驗的醫生....

而且他們現在也不接受私人醫生的書信，
手續超級麻煩.....

原本不想再回到這個“研究所”的我心情已經很低落了，
哪知道得到這樣的消息，心情更加接近崩潰了.

想了想，還是回去找那個私人醫生問他怎麼辦吧....
去到那裡10點多一等就是1點多才輪到我，
醫生跟我說了很多次的對不起他並不知道UKM現在變成這樣麻煩，
害我白跑一趟，
我並沒有責怪這醫生，
這醫生是我看過那麼多醫生當中最有責任和經驗，
而且他很有耐心對每個病人服務.

跟他談了約半個小時，
最後他建議我到SERDANG醫院，
現在唯有等明天再跑一輪去serdang醫院了.

我問醫生，我的病是否真的只能夠靠藥物來控制？
他說，如果乘我的手腳還沒變形前提早控制，
到變形後就算藥物可以控制到時也補救不回來了，
更別說工作....日常生活的活動也有問題...
就是他說到這點我才硬著頭皮回去醫院的，
不然我真的很不想回去醫院，
每兩個星期要抽血...是最痛苦的事，
以前兩條手的大動脈都明顯留住很多針孔....

現在只能等明天看哪裡的醫生怎麼說，
我從明天起又要當白老鼠了.........

boo.khan

别怕，如果怕痛就不会好了。

Myscr@pLife

boo.khan 发表于 11-4-2013 03:48 PM
别怕，如果怕痛就不会好了。

謝謝你～ 我會加油～  

Myscr@pLife

昨天一整天呆在serdang醫院..... 13/4/2013 星期五

送了孩子到安親班，
老公就開車載我到serdang 醫院去，
到達目的地，kaunter pentanyaan的小姐看了我的醫生信，
就叫我到emergency dept去.

10點多開始等....
一等就是11：25分才輪到我，
之後又給我了另一個號碼，
繼續到另一個部門（普通klinik)等看醫生.

輪到我時已經是1點多了...
把醫生信交給她（兩個見習醫生馬來妹）
她看了後問我，
我是什麼問題？
我看著她傻了一下，
我就說我醫生已經把我的情況寫在信上了，
她卻說，
我就是看不明白他寫什麼才問你....
我無言了...

後來我就把我的情況告訴她，
她就開始檢查我的手和腳，
一直叫我把右腳抬起伸直，
我跟她說我右腳已經沒辦法伸直了.

她還是硬要抬高我的右腳，
害我痛得半死.....

後來她就問另一個同事，
兩人在商量一下後，
就打電話到樓上另一個比較有經驗的醫生，
她把我的情況再次告訴那個醫生，
醫生說親自下來跟我談.

這位年輕的華人女醫生跟我解釋道，
她還是建議我到回去UKM去接受治療，
怎麼說那裡有我的record而且那裡就算大醫生和他的隊伍搬離到星加坡了，
可是他的部門一天沒有關閉，
那裡還是有主診醫生在那裡的，可能只剩下一些實習醫生，
不過如果我真的要堅持選擇在SERDANG看病，
也是可以，
只不過，
serdang醫院並沒有RA這個部門也沒有固定的主診醫生，
就算我找這裡的醫生看病，
他們也只能夠安排比較有經驗的醫生看我的病，
並不是專科類風濕關節炎的醫生.

我想了一會兒，
跟她要求一封信給UKM，
我再嘗試回去申請一次看醫院接不接受我...
不可以的話，
唯有回來serdang醫院了.

商討一段時間，
她還特地打電話給某個醫生，
問他以我現在的情況該怎麼配藥給我....
後來她就坦白跟我說，
她配的藥會影響我的眼睛，
所以，又要到眼科部檢查眼睛先.

我傻眼了....
自己的病還沒搞好又要把眼睛搞垮？？？？

沒辦法，
就等她交代回那個實習醫生幫我寫了兩封信和配藥給我，
坐在那裡，
腦袋完全不能夠思考了....
我該怎麼？？
想到要吃一大堆藥我就要哭了....
而且類固醇<=我肯定又要變回去以前那個75kg的大肥婆了.....

整3點我才走出emergency dept,
手拿着received要到那裡的farmasi拿藥，
走著，走著...
情緒真的很低落，
眼淚快撐不住了，
因為走去farmasi部門也要好一段蠻遠的路，
我不斷深呼吸告訴自己，
為了爸爸，為了老公和孩子，
我一定要撐下去！！！！

走到farmasi拿了號碼，坐在那裡，
腦袋又在胡思亂想了....

坐了大概30分鐘左右吧...
輪到我拿藥，
一看，
一個籃子的藥，
我當時有個衝動想要把那些藥都往垃圾桶丟!!!

不過工作人員友善的態度，
我壓抑了我快要崩潰的情緒，
跟她笑笑道謝後拿了藥又要往眼科部去做檢查...

也是走了一段路，
找到眼科部了，
工作人員很快安排我做簡單的眼睛檢查，
我以為就這樣搞定了...

哪知道，
她跟我說，
要安排我6月回去做一個詳細的檢查，
因為我吃的那個藥對眼睛比較有影響....
她還一而再再而三叮嚀我說，
檢查當天一定要有人陪我來，
因為那個檢查會短暫性刺激眼睛無法看清楚...

我的心更沉得更深了，
當時眼淚快忍不住了....

離開眼科部，
慢慢一步一步走回去lobby那裡，
老公還沒過來，
就去吃點東西吧～

在等待老公來接我的那段時間裡，
看到很多不同病患進進出出醫院大門....
我當時最想的就是抱著孩子痛哭一場，
可是當我回到家看到孩子時，
卻哭不出來了，
而且昨天實在是太累太累了....

剛剛上網查出昨天醫生配給我的每個藥的效用和副作用....
看了，心還在抖......
我真的要吃這些藥嗎？
不吃，只怕我的手腳變形，
到時就真的是個廢材了......

cck06

Myscr@pLife 发表于 13-4-2013 01:56 PM
昨天一整天呆在serdang醫院..... 13/4/2013

送了孩子到安親班，

楼主，谢谢你的分享！你要坚强阿，一定可以战胜病魔！
你是可以得！楼主加油啊！

Myscr@pLife

cck06 发表于 13-4-2013 10:56 PM
楼主，谢谢你的分享！你要坚强阿，一定可以战胜病魔！
你是可以得！楼主加油啊！

謝謝你～ 我會加油的～為了我的孩子～我一定要！！

Myscr@pLife

15/4/2013  星期一 又被丟回去UKM....

一早，老公就載我到UKM去，
今天沒怎麼塞車，比起上個星期我自己駕車去那天，
今天的交通情況好很多....
可能老天就是愛跟我作對，給我挑戰....

到了那裡，
先去治肚子，不過也沒什麼胃口啦～
最後還是買了curry pup + milo kosong填飽肚子.

坐著用餐時，看到一個老人家，
看似應該也是來看病吧～
手上卻拿著一大盤的ayam merah+curry....
我看到傻眼了...
一大早竟然吃那麼油膩的食物當早餐....

去到pertanyaan counter,
給他看了serdang hospital 的信，
我問他，這裡的poliklinik在那裡？
他卻說你這樣是要去emergency 了....

然後我就照他指示走了好一段路,
來到emergency,
盡然沒有什麼人....

那天我問那個護士她卻說emergency可能要等上整十個小時....
可是今天卻....
無言~

排隊了一會兒，輪到我的時候，
他又說叫我到counter 1,
又要走多一段路...

去到counter 1等了大概兩個人，
就輪到我了，
還算快啦～

當她（護士）看到我的信時就問我是我的到這個病嗎？
我就問他，難道這裡還有其他人麼？
她就笑問我，哪裡痛？
我跟她說了後，量了血壓她就叫我坐著等...
今天血壓量兩次都是130...除了生孩子時有那麼高，
從沒試過這還是第一次....

等了大概有20多分鐘吧～
輪到我了，
一進去她就問我（另一個護士）為什麼serdang叫我來這裡，
我就把詳情告訴他們，
另一個男人（看似醫生）走過來再次問我，
我又從頭說一次我上個星期來這裡的問題....

後來他就拿了我的信和簿子，
打電話去罵人了...
說為什麼病人來這裡看病還要叫病人到那麼遠去？
因為我是之前就有record在這裡了的.

他蓋上電話跟我說，
我幫你安排到那個部門去，
不用浪費你的時間再看我們普通醫生才send 你過去，
因為怎樣你都是要回到那個部門看你的病的.

我就說，沒問題.
他就叫我等一下他現在寫信給我到那個部門，
因為那個部門的工作人員已經告訴我說他們只接受藍色信（政府醫院的信件）
那一封信....就等了我大概半個小時多，
因為他的電話不斷響，
我只聽到我名字一直不斷重複在他口裡念出...

最後信完成了，
就叫我到那個部門去，
我又要從新走過好一段路程，
來到RA的部門，
裡面真的是.....人山人海.....

努力擠進了人群中，找到了不懂什麼counter,
因為counter根本沒掛牌...
唯有在那裡排隊,
排了好一段時間，終於輪到我了，
問他這封信要交到那裡？
他說，room 11

又要到room 11等，
等到信交到那個護士手上，
她幫我記錄了一些資料，
然後跟我說，
因為現在他們的部門醫生不夠，
而且老實說都是實習醫生，
所以不能像以前那樣，
立刻給病人appointment的日期，
她說，
叫我先回家，
大概在一個月內他們會以電話通知或書信來給我知道預約日期....

又要等.....
一個月....
唉.....
不過那天serdang hospital有給我藥吃，
那就唯有暫時先吃他們的藥等咯～
不然我還可以怎樣？？

一回到家梳洗後就一直睡一直睡....
超級累!!今天真的感覺特別累，
不懂是不是藥的副作用還是我這幾天都往醫院跑的緣故....
關節又痛，人又累，眼睛也幾乎睜不開了.....

明天開始就我就要正式吃藥...
78kg的我應該很快就會回來了.... T^T"

Myscr@pLife

16/4/2013 星期二 開始試藥的日子開始了....

一早6點多起來，怕會胃痛，
管它三七二十一，喝了一包豆漿果腹（其實豆類是不能吃的....)
再來5顆prednisolone 5mg，然後繼續睡覺.

睡到8點半，先來一湯匙"金海參“然後叫孩子起床自己也梳洗一番後，
到pasar買麵包和早餐給爸爸吃（因為爸爸今天不舒服，又頭暈...)

讓老公送了孩子到安親班後就開始我的工作，
可能吃了“美國仙丹” (prednisolone )
今天精神特別好，好像charge了電一樣，
原本醫生說給我兩天好好休息，因為試新藥,
不過難得今天感覺不錯就來做做家務，
好久沒有這樣的energy了，
平時都是要死不死的樣子....

準備了我自己的早餐和午餐，也順便準備今晚的晚餐，
我的早餐和午餐 - 火龍果半粒+青蘋果兩粒+紅蘋果兩粒
晚餐 - 紅蘿蔔一條+番茄一粒+洋蔥頭一粒+馬鈴薯兩粒+蒜米4片+瘦肉一小塊
今晚就來個“燉湯”吧～

洗地，洗衣，洗廚房，打掃外面走廊，曬了衣服發覺自己的energy開始下降了....
有點暈～
給老爸罵到臭頭～～
不過很久沒出過那麼多汗了...感覺還真爽!!!哈哈!!

休息了一會兒，
開始我的午餐咯～
另加2片蘇打餅+2片cream餅乾（孩子昨天吃剩的....)
坐了一會兒，
梳洗完畢又要吃我的“補品+毒藥”

補品 - 補骨丸 （2粒）
        - folid acid (2粒）
        - calcium (1粒）
        - glukosamine (2粒）

毒藥 - prednisolone 5mg (6粒）
          還有其他忘記名字了...(要出去找出來...懶惰）

這些都是暫時性serdang醫院要我服用的藥...
等到UKM那裡正式轉我給專科，
藥物或許會更改，
那時候就是受苦的時候了....

78kg的我....很快就會回來了......我可以不要變回肥婆嗎？？！！




午餐～～ ^^


“補品”  ~~"


“毒藥”  T~T

cck06

Myscr@pLife 发表于 16-4-2013 02:02 PM
16/4/2013 星期二 開始試藥的日子開始了....

一早6點多起來，怕會胃痛，

l楼主，你的毒药真的好毒啊。。。希望有一天你真的可以摆脱这些毒害你身体的毒药！

Myscr@pLife

cck06 发表于 16-4-2013 09:19 PM
l楼主，你的毒药真的好毒啊。。。希望有一天你真的可以摆脱这些毒害你身体的毒药！

我昨天才開始吃列...要擺脫它們...不容易～～～ 我也想不要跟它們碰面～

Myscr@pLife

17/4/2013 星期三 休息6天後，今天開始上班了~

6:30am  -  1 pack soya + 5顆prednisolone 5mg

8:30am  -  和孩子吃早餐 （破戒吃了2包小包的nasi lemak，只吃蛋白+飯）
                 一杯羅漢果

10:40am  -  5顆prednisolone 5mg

12:55pm  -  nasi goreng kampung + 荷包蛋 + bali panas

16:34pm  -  folid acid x2 + glukosamine x3 + calcium + vit d x1 + 補骨丸x2

20:10pm  -  雞胸飯 + 一杯菊花茶

22:30pm  -  果汁 （火龍果1/4 + 青蘋果x1 + 紅蘋果x1 + 黑棗x3)
** 身體狀況 **

早上體重 - 60kg
晚上體重 - 61kg

早上起身不覺得有晨僵，右膝蓋有點痛
直到下班都ok, 沒什麼痛也沒有緊繃感
中午開始腹部覺得有點漲，
下班回家右腳小腿開始有緊繃感，
雙腳腳踝有點水腫，
出去吃飯走路右膝蓋開始突然刺痛感一會兒又沒事了...
可能走太多？？
現在20:15pm右腳小腿還是有點緊繃感,
打算喝了果汁，做冷敷.

Myscr@pLife

18/4/2013 星期四 服用steriod第三天....

7:10am  -  金海參一湯匙

7:30am  -  1杯果汁 （火龍果1/4 + 青蘋果x1 + 紅蘋果x1 + 黑棗x3) + 5顆prednisolone 5mg

8:50am  -  早餐 - 經濟炒米粉kosong

10:35am  -  5顆prednisolone 5mg

11:48am  -  glukosamine x3

12:55pm  -  nasi goreng kampung + 荷包蛋 + bali ais (今天忍不住喝了冷的....天氣超熱～～)

15:25pm  -  folid acid x2 + calcium + vit d x1 + 補骨丸x2

19:15pm  -  金海參一湯匙

19:30pm  -  豬肉粥（小碗）+ 小杯honey lemon (homemade) + 一片餃子( 沙葛料)

21:30pm  -  果汁 （火龍果1/4 + 青蘋果x1 + 紅蘋果x1 + 黑棗x3)
** 身體狀況 **

早上體重 - 61kg
晚上體重 - 61kg

早上起身不覺得有晨僵，右膝蓋還是比昨天痛+右腳小腿緊繃～
中午開始腹部開始覺得有漲，
直到下班還是一樣沒有任何轉變，
下班回家右腳小腿依然緊繃感，
下車時也比昨天吃力....
雙腳腳踝比昨天水腫，
臉部開始水腫....
今天會覺得比較累

newmindcentre

楼主加油！
你会越来越健康的

cck06

Myscr@pLife 发表于 15-4-2013 07:44 PM
謝謝你～ 我會加油的～為了我的孩子～我一定要！！

楼主，我很想知道類風濕關節炎是怎样的一种疾病呢？
它的成因又是什么呢？是天生或是生活饮食造成的呢？

Myscr@pLife

newmindcentre 发表于 18-4-2013 08:55 PM
楼主加油！
你会越来越健康的

謝謝你的鼓勵～我會加油！！

Myscr@pLife

cck06 发表于 18-4-2013 09:59 PM
楼主，我很想知道類風濕關節炎是怎样的一种疾病呢？
它的成因又是什么呢？是天生或是生活饮食造成的呢？ ...

我看了那麼多醫生，不同的中醫，或西醫...就算是專科醫生也給不到我一個正確的答案～～
他們只能夠告訴你說，
或許你的家族有遺傳，
可是我家人都沒這個疾病的，
然後他們就說，或許是hormon轉變的影響...
你可以上網search一下就可以看到很多相關資料了～
不過大部分患者都是女性為多.

cck06

Myscr@pLife 发表于 23-4-2013 06:08 AM
我看了那麼多醫生，不同的中醫，或西醫...就算是專科醫生也給不到我一個正確的答案～～
他們只能夠告訴你 ...

楼主，谢谢您的分享，我觉得您真的很勇敢，期待你继续分享你精辟的心得文章。。。你可要加油！

waihau82

我有ankylosing spondinitis... 应该和你一样吧。 ？

cck06

Myscr@pLife 发表于 23-4-2013 06:08 AM
我看了那麼多醫生，不同的中醫，或西醫...就算是專科醫生也給不到我一個正確的答案～～
他們只能夠告訴你 ...

楼主您整三个多月没有上线了，目前阁下的情况有好转了吗？

Myscr@pLife

不好意思，之前病一直不斷的發作....
時好時壞的
謝謝各位的關心～