大马儿科医生笔记 记录生命的脆弱与勇敢

开卷有益

文|成安然

书名：记得你很勇敢：一位大马儿科医生的英伦手记 作者：陈慧君 出版：大将文化 合作单位：大将文化 网站：https://dajiang.com.my/ 图片提供：大将文化
书名：记得你很勇敢：一位大马儿科医生的英伦手记
作者：陈慧君
出版：大将文化
合作单位：大将文化
网站：https://dajiang.com.my/
图片提供：大将文化

勇敢，常常被视结论来歌颂。但在作者陈慧君医生的《记得你很勇敢·一位大马儿科医生的英伦手记》中，勇敢更像是一种缓慢生长的过程，一种在恐惧、无力、失落中仍愿意让自己奋力呼吸。不是因为成功才显得勇敢，而是在黑暗依然前行才是勇敢。

在高依赖病房（HDU）里，时间被压缩到以秒计算。每一声呼吸机的滴答，每一次血氧的波动，都是生死的信号。陈慧君以医生的身分记录这些故事，用极大的克制，呈现生命的脆弱与坚韧，记录在病房里与命运抗衡、努力活下去的孩子和家庭，留下真实的见证。

青春都在病房

在〈那年，你17岁〉一章里，17岁患上Duchenne Muscular Dystrophy（一种影响肌肉的遗传疾病）的少年已经失去行走能力，心脏逐渐衰竭。即使被插上静脉导管、用米利酮维持心功能，他仍然轻声唱起 Bob Marley 的 《Three Little Birds》：“Everything is gonna be alright”，逗笑了所有在场的人。在生命的尽头，他许下的心愿是“想尝一口啤酒”，喝下第一口时却皱眉说：“原来啤酒那么苦，其实不喝也罢。”

有时候，真正的愿望反而是淳朴和简单的，最美的总是在我们还没体验过的感受。勇敢不是战胜，而是在知道终点的情况下，仍愿意为自己和家人创造属于生命的温度。陈慧君不贩卖奇迹，也不制造煽情。她让勇敢回归到日常，落在每一个小小的选择里：选择陪伴、选择倾听、选择在黑暗中递出一盏光。

好好告别，才能重生

在〈说再见，一点都不容易〉一章里，陈慧君写到一位5岁的小女孩，罕见遗传病导致生命逐渐流逝。母亲坦然说：“我们不要做无谓的抢救，我想让她在家多一些优质的时间。”那一刻，医生与母亲达成了一个关于尊严的共识：有时候，善意的陪伴，比延长生命更重要。

在安宁疗护（Palliative Care）中极为关键。陈慧君让我们看到，医学的极限并不是爱的极限。她写到病房团队为孩子们完成“最后的心愿”：想回家见家人、想看一部《复仇者联盟》、想被十几只柯基包围、想要第一口啤酒。这不是仪式，而是让生命在告别前多一些圆满的温度。

在一次又一次的告别里，陈慧君和她的团队陪伴父母，让他们不是被动式去面对死亡，而是被“允许”悲伤、允许崩溃、允许记住孩子留下的爱。家属可以在失落中学会重生。

来自星星的孩子

美国疾病管制与预防中心（Centers for Disease Control and Prevention，CDC）数据显示，2022年大约每31名8岁儿童中就有 一名被诊断为自闭症（约 3.2%），相比2010年的1/44，持续上升趋势明显。自闭症具有高遗传率（60–90%），但遗传因素稳定，不足以解释近几十年短期内如此大幅增加。比例从2000年以来几乎上升了5倍；同时也有业内声音警示说这是“实质增长”还是“诊断增长”之争。

自闭症越来越普遍的情况之下，理解自闭症特别重要。在〈Pokemon，是走进他世界的钥匙〉中，她回忆一名自闭症谱系障碍（ASD）的孩子。最初，所有的沟通都是失败的：孩子低着头，不回应、不注视、不让人靠近，仿佛隔着一层看不见的玻璃。

直到某一天，她在病房角落无意中拿起一张宝可梦小卡片，才正式走进了他的世界。

因为长期以来我们对于自闭症的理解，大多是“改造”让孩子学会眼神接触、学会说“你好”、学会“像正常人一样”，这何尝只不过想要拉他进普罗大众定义“正常”的世界。可是，怎样定义“正常”？陈慧君用行动提出了另一种方法：不是要求孩子顺从，而是学习进入他们的感官秩序。

平凡也是非凡

在另一篇“星星孩子的与众不同，也能创造非凡”里，她写到另一个孩子抗拒陌生人接近，长时间的医疗监测因此陷入困境。直到慧君观察到他对音乐有特别的反应，便跟着轻轻哼起同样的旋律，孩子才终于放下防御，允许医生靠近。

在论及自闭症（别称星星的孩子）为了去除污名，总会想办法诉说星星的孩子有特别天赋，但其实星星的孩子并非都有特别天赋和才能。过度强调高功能自闭症（英语：High-functioning autism，HFA）反而形成另一种污名，非高功能自闭症的星星的孩子会被忽视，甚至被不理解。

自闭症不是一种病症，而是自闭症是一种神经发育差异（Neurodevelopmental Difference），代表人类大脑在信息处理、社交互动、感官整合上的多样性。这意味着，我们不再用“异常”框定他们，而是承认不同的认知模式有其独立价值。

妈妈：我是不是做错什么？

有位母亲，在确诊孩子为自闭症谱系后，一再低声问她：“是不是我做错了什么？”这是许多自闭症家长最常说的一句话。马来西亚社会对自闭症仍有高度污名化倾向，普遍将其等同于“教养失败”或“智力低下”，加重了家长的自责与孤立感。陈慧君在病房中见到的不只是医学症状，而是一整个家庭的担忧：父母之间对未来的分歧、祖辈对“正常”的期待、社会资源的不足。

贴上“教养失败”标签

在马来西亚和华人社会中，围绕自闭症仍有深重的污名：孩子被贴上“教养失败”的标签，家长陷入自责，亲戚之间也常因价值观不同产生冲突。

医疗资源不足、教育体系迟缓，许多家庭长期被困在社会的孤立与情感的孤立。

陈慧君赦免“罪刑”，不急着给家长“完美方案”，她先帮他们找到一把语言的钥匙，让他们能向自己和孩子和解。比如，她把“异常”换成“不同”，把“训练”换成“陪伴”，把“失败”换成“共处”，让家属逃脱因果循环观念的自我惩罚。

数据下的生命故事

医生到底应该离病人多近？我们习惯想象医生是冷静的、客观的、精准的，是不会被情绪干扰的机器，但陈慧君一次又一次地拒绝这个假设。她会在病房里偷偷抹泪，会因为一张卡片失声大哭，也会在孤独的夜晚回想起奶奶那句“你要好好照顾自己”。这种写作让我想起医学人文里一个重要的概念：“情绪伦理”（Emotional Ethics）。她没有把情绪当作负担，而是当作力量。正因为她允许自己与病人产生情感链接，所以她才能一次又一次选择留下来。

医学胜负不在“抢救成功”

陈慧君没有武装自己为无所不能的医疗叙述者，而是将自己安置为会犯错、会疲累、会在深夜怀疑自我的医疗工作者。这让读者理解，医学的胜负不是在“抢救成功”或“奇迹发生”的单点上被决定，而是在漫长而琐碎的判断里被迭代。

或许很多程序上看似冷血与不近人情，但背后都有意义。陈慧君以为什么安宁治疗需要事先通知警方与家庭医生做例子，让读者知道孩子若在家中过世，可能触发急救程序和法律调查，导致父母无法与孩子好好告别。作者让我们看见制度存在，是为了让爱有空间。

医学技术的边界

如果说这本书的大部分篇章在讲“面对既知的终点”，那么〈倒计时的呼吸机〉写的则是“医学的未知”。一个一岁大的孩子反复癫痫、呼吸衰竭、代谢崩溃，所有常规检查无解。过去十年，这样的病例可能就会被“放弃”，但陈慧君和团队启动了全基因组测序（WGS）。她用一个近乎诗意的比喻写道：“DNA就像一本巨大的书，WGS就像扫描整本书，找到那个导致疾病的错误字母。”最终他们找到了病因，调整治疗方案，孩子病情稳定下来。

我们常忽略的事实：医学并不是万能的，而是不断与未知对话的过程。即使在技术突破的年代，即使能用WGS扫描“整本书”，我们依然无法完全解码生命的复杂性。陈慧君写得克制，她没有把它写成胜利的颂歌，而是提醒我们，医学仍然有边界，科技不是神。

希望获得善终

〈说再见，一点都不容易〉。陈慧君写到一个罕见遗传病的小女孩，她的哥哥在5岁时已经去世，而她也走在相似的道路上。母亲看着陈慧君说：“我希望如果这个时刻到来，我可以跟她在家里有一些优质的时间……我很难过，很不想放手，但是我不要她受苦。”

陈慧君帮他们规划居家安宁照护，教他们如何在家中处理紧急情况，让女孩的生命不再被病房冷冰冰的灯光包围，而是被家人的笑声包围。医学不是为了单纯延长生命，也在教我们如何在终点前“好好告别”。作者写道：“在生命的尽头，让病人和家属完成最后的心愿，是一种最温柔的告别方式。”

她其实在做着两件事：一件是记录病房里的生死，一件是保存光。她写下老奶奶的卡片、17岁男孩的啤酒、12岁女孩的八道刀痕、那封说“我不要她受苦”的母亲的眼泪，这些故事会因为时间流逝而消散，但她把它们收在书里，给了它们一个永久的记忆。套句《可可夜总会》的一句话：世界上的死亡，再没有人记得你。

结论| 医学之外的“我们”

这本书并不是陈慧君的传记，而是属于大家的故事，属于所有勇敢的人。如同他在书中说的：“这本书不是关于‘我’，而是关于‘我们’。