罕見病害渾身「腐魚臭」她不敢出門：連親人葬禮也缺席

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英國一名29歲年輕媽媽卡門戴維斯（Carmen Davies）罹患三甲胺尿症（Trimethylaminuria, TMAU），俗稱魚臭症，全身持續散發「腐爛魚腥味」即使嚴格控管飲食、保持潔淨，味道依然無法消除，「就算天天洗澡、狂噴香水，還是掩蓋不了這股惡臭…」。她坦言，病症已徹底毀了生活，不僅被迫失業，連親人的喪禮也不敢參加，如今更罹患憂鬱、焦慮症，長期封閉自我。


根據《每日鏡報》等英媒報導，來自曼徹斯特法洛菲爾德（Fallowfield）的卡門，2023年6月確診TMAU，這是一種罕見遺傳疾病，會使身體無法分解三甲胺，導致汗液、尿液、呼吸甚至私密處散發強烈臭味，形容如腐魚、臭蛋、尿騷味或糞臭味。雖然卡門本人無法聞到味道，但她能敏銳觀察到旁人的異樣反應。

這個病症自青少年時期即開始困擾卡門，當年在大學曾被男同學公然羞辱，還遭惡意創作「便便歌」嘲諷，她起初以為是霸凌，未曾想背後竟藏有病因。多年求醫卻遭誤診為心理問題，直到堅持轉診才確診魚臭症。然而，目前該疾病無法根治，只能靠飲食控管稍作緩解，避免魚類、蛋、紅肉、綠色蔬菜、加工冷凍食品，但仍難以完全阻止異味產生。

卡門苦笑說，曾試過極端方式如斷食，雖然能暫時轉為肉桂味道，卻因此變得過瘦。如今她選擇盡量居家，不輕易接觸外界，曾因擔心味道影響他人，錯過親戚葬禮，生活品質嚴重受損。「每天醒來都要與這股味道共處，真的非常痛苦，完全沒有生活品質。」她說。

更糟的是，病症也讓卡門心理飽受煎熬，「出門總怕別人聞到味道，常常自責內疚。」即便如此，為了小兒子，她努力逼迫自己偶爾外出，「孩子需要出去走走，我別無選擇。」如今卡門盼望能透過分享經歷，讓社會更多了解TMAU患者的痛苦，不再以異樣眼光對待，並呼籲醫療體系正視患者需求，別再讓更多人走冤枉路。