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罕見病害渾身「腐魚臭」她不敢出門:連親人葬禮也缺席

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发表于 8-6-2025 12:54 PM | 显示全部楼层 |阅读模式

英國一名29歲年輕媽媽卡門戴維斯(Carmen Davies)罹患三甲胺尿症(Trimethylaminuria, TMAU),俗稱魚臭症,全身持續散發「腐爛魚腥味」即使嚴格控管飲食、保持潔淨,味道依然無法消除,「就算天天洗澡、狂噴香水,還是掩蓋不了這股惡臭…」。她坦言,病症已徹底毀了生活,不僅被迫失業,連親人的喪禮也不敢參加,如今更罹患憂鬱、焦慮症,長期封閉自我。


根據《每日鏡報》等英媒報導,來自曼徹斯特法洛菲爾德(Fallowfield)的卡門,2023年6月確診TMAU,這是一種罕見遺傳疾病,會使身體無法分解三甲胺,導致汗液、尿液、呼吸甚至私密處散發強烈臭味,形容如腐魚、臭蛋、尿騷味或糞臭味。雖然卡門本人無法聞到味道,但她能敏銳觀察到旁人的異樣反應。

這個病症自青少年時期即開始困擾卡門,當年在大學曾被男同學公然羞辱,還遭惡意創作「便便歌」嘲諷,她起初以為是霸凌,未曾想背後竟藏有病因。多年求醫卻遭誤診為心理問題,直到堅持轉診才確診魚臭症。然而,目前該疾病無法根治,只能靠飲食控管稍作緩解,避免魚類、蛋、紅肉、綠色蔬菜、加工冷凍食品,但仍難以完全阻止異味產生。

卡門苦笑說,曾試過極端方式如斷食,雖然能暫時轉為肉桂味道,卻因此變得過瘦。如今她選擇盡量居家,不輕易接觸外界,曾因擔心味道影響他人,錯過親戚葬禮,生活品質嚴重受損。「每天醒來都要與這股味道共處,真的非常痛苦,完全沒有生活品質。」她說。

更糟的是,病症也讓卡門心理飽受煎熬,「出門總怕別人聞到味道,常常自責內疚。」即便如此,為了小兒子,她努力逼迫自己偶爾外出,「孩子需要出去走走,我別無選擇。」如今卡門盼望能透過分享經歷,讓社會更多了解TMAU患者的痛苦,不再以異樣眼光對待,並呼籲醫療體系正視患者需求,別再讓更多人走冤枉路。
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