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11/4/2013 從今天起就要和類風濕關節炎開戰，我的抗“RA”日誌....
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楼主 |
发表于 10-5-2014 05:05 AM
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我現在在吃著藍藻+喝prunes（因為長期便秘）+飲用RO水....
水腫和紅斑的情況有點減輕了...我也還不確定是不是這些補助品的功效，
因為才開始服用大概3個星期左右...疼痛的次數是有減輕，
不過一旦吃錯東西還是會發作...（一吃到fast food)
體重也減了5kg...之前醫生也是叫我一個星期服用一次Methorexate 2.5mg -7颗
吃了大概都有7～8個月了，還是沒什麼進展，
上3個月又幫我加了新藥 - salazopyrin 500mg,
副作用 - 紅斑，噁心，頭暈，冒冷汗....
受不了....所以才嘗試服用以上的補助品，
現在我只早晚服用steriod 5mg控制發炎，
畢竟補助品不是仙丹，不能快速幫我止痛，
不過希望遲點不需要再用steroid來控制了. |
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楼主 |
发表于 10-5-2014 05:08 AM
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看回最後一次我在這裡的體重是61kg...
有點傷感...
因為之後我的體重暴升到76kg了
現在在這3個星期裡才慢慢下到71kg
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发表于 11-5-2014 10:57 AM
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Myscr@pLife 发表于 10-5-2014 05:08 AM 
看回最後一次我在這裡的體重是61kg...
有點傷感...
因為之後我的體重暴升到76kg了
请问，你RA的情况好转了吗？体重暴升是因为steroid的关系吗？
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楼主 |
发表于 13-5-2014 05:14 AM
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tectan 发表于 11-5-2014 10:57 AM
请问，你RA的情况好转了吗？体重暴升是因为steroid的关系吗？
我的RA原本開始有好轉，發作次數也減少了，
可是前幾天家裡進賊...搞到我精神錯亂....
一直都睡不好，而且又要跑去報案，弄文件等等的....
跑了幾天非常累，可是就是睡到半夜會驚醒....
情緒問題影響到我的病開始發作了....
是的，體重暴升是因為吃了steroid的關係
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发表于 17-5-2014 09:00 AM
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Myscr@pLife 发表于 10-5-2014 04:05 AM
不好意思，之前病一直不斷的發作....
時好時壞的
謝謝各位的關心～
感谢楼主又回来分享了。。。
很佩服楼主你的毅力，可以过关砍将，一关又一关的闯过去。。。
楼主你好勇敢。。
希望楼主可以坚持到底，你一定会没事的。
请问楼主，你现在多久回去复诊一次呢？
还是去国大医院看病吗？
楼主现在的病情怎么呢？已经稳定下来吗？
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发表于 19-5-2014 04:05 PM
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Myscr@pLife 发表于 13-5-2014 05:14 AM
我的RA原本開始有好轉，發作次數也減少了，
可是前幾天家裡進賊...搞到我精神錯亂....
一直都睡不好，而 ...
请问，你得了此病几年了？
我最近认识到一位朋友。她也是RA患者。每晚睡觉都会痛。每次的家庭旅行，家人都会为她准备轮椅或拐杖的。她喜欢跳舞，但不得不放弃。她花了好多钱。其中包括 RM100K++ 的中药，还有那 RM8888 的保健品，都不能好。
但，在我认识她的那场合，她跳舞了。
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楼主 |
发表于 19-5-2014 07:49 PM
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cck06 发表于 17-5-2014 09:00 AM
感谢楼主又回来分享了。。。
很佩服楼主你的毅力，可以过关砍将，一关又一关的闯过去。。。
楼主你好勇 ...
謝謝你一直都有關心我～ 真不好意思～ 
明天要回去複診了，相隔上次是3個月前，
不過目前我把mtx (cancer藥）和醫生3個月前配給我的新藥(salazoprin)
都私自停了，因為副作用太強了...
不斷掉頭髮，吃了新藥後心跳加速的狀況更加嚴重了，
而且，皮膚的紅斑越來越深也增加不少，
醫生說都是正常的，這就是這藥物的副作用，沒得選擇...
目前我因為吃著藍藻和喝黑棗精，
病情還算可以控制，
可是依舊還有服用類固醇，
不過分量就減少了，
希望在堅持下去會有好轉吧～
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楼主 |
发表于 19-5-2014 07:52 PM
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tectan 发表于 19-5-2014 04:05 PM
请问，你得了此病几年了？
我最近认识到一位朋友。她也是RA患者。每晚睡觉都会痛。每次的家庭旅行，家 ...
RM8888 的保健品 《== 這個保健品我也有聽說過，有朋友介紹給我，
可是數額太龐大了，沒這個能力....
我得了這個病已經有6年了，
之前試過拔罐，針灸...
一開始是從膝蓋病發，
現在已經蔓延到雙手踝了，
試過嚴重時，是全身的關節都發熱，腫脹及痛到根本不能嚥下一口水...
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楼主 |
发表于 19-5-2014 07:53 PM
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tectan 发表于 19-5-2014 04:05 PM
请问，你得了此病几年了？
我最近认识到一位朋友。她也是RA患者。每晚睡觉都会痛。每次的家庭旅行，家 ...
忘了問你，你說她現在可以跳舞了？
是吃了什麼？還是接受了什麼治療嗎？
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发表于 19-5-2014 08:10 PM
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Myscr@pLife 发表于 19-5-2014 06:49 PM
謝謝你一直都有關心我～ 真不好意思～
明天要回去複診了，相隔上次是3個月前，
不過目前我把mtx (ca ...
楼主，很同情你现在这个状况，
但是我真的什么东西也做不到。。。
真得很惭愧。。。。
但是我真的很欣赏台湾一个也患上类似楼主疾病的著名作家- 杏林子。
虽然杏林子身患恶疾，病发时全身痛不如死，可是杏林子从来都没有放弃过生命，
反而越奋越勇，最后成为了台湾知名的女作家。
楼主，我相信你也可以，从你的分享中，
丝毫看不到你有半点的怨言，反而更积极去医治和面对，
这是一种可喜可贺的现象。。。
希望楼主可以加油，吉人自有天相，
上天让你有此体验，必有它的美意。。。
希望楼主的生活，因与其他不同，
而有所领悟生命的真谛吧！
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发表于 20-5-2014 12:31 PM
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Myscr@pLife 发表于 19-5-2014 07:53 PM
忘了問你，你說她現在可以跳舞了？
是吃了什麼？還是接受了什麼治療嗎？
是的。就是跳那种类似 tango的。她是有吃某产品。你是哪里人？要不我们约见面聊聊？
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楼主 |
发表于 20-5-2014 09:57 PM
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cck06 发表于 19-5-2014 08:10 PM
楼主，很同情你现在这个状况，
但是我真的什么东西也做不到。。。
真得很惭愧。。。。
謝謝你的鼓勵～ 我會加油的～
今天到醫院複診了，
醫生說我進入第2期了，
再拖下去骨頭就會開始變形了，
他要我下個星期回去做一個test,
看看我是否適合注射一種疫苗.
他說那一支針需要馬幣4千塊，
不過他說可以claim保險....
可是我覺得他一開始就問我有沒有醫藥卡，
感覺上現實咯～
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楼主 |
发表于 20-5-2014 09:58 PM
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tectan 发表于 20-5-2014 12:31 PM
是的。就是跳那种类似 tango的。她是有吃某产品。你是哪里人？要不我们约见面聊聊？
可以在這裡分享嗎？
相信也有和我患上同樣病痛的病患想知道到底你這位朋友是服用了什麼產品？
謝謝你～
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发表于 21-5-2014 03:37 PM
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Myscr@pLife 发表于 20-5-2014 09:58 PM
可以在這裡分享嗎？
相信也有和我患上同樣病痛的病患想知道到底你這位朋友是服用了什麼產品？
謝謝你～ ...
请查你的信箱，已经PM你了。不好意思，请恕我不能在此分享，免得被扣分。
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楼主 |
发表于 21-5-2014 04:15 PM
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tectan 发表于 21-5-2014 03:37 PM
请查你的信箱，已经PM你了。不好意思，请恕我不能在此分享，免得被扣分。
好的～ 謝謝你～
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楼主 |
发表于 23-5-2014 09:55 PM
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23/5/2014 星期五 又試新方法....
前天又發作了，
因為...自己貪吃，吃了快餐加上家裡進賊的心理壓力還不能消除，
所以搞到自己又...精神崩潰了～～～～
雙手發熱+痛到不行....
結果，又mc一天，
看了私人醫生跟他說UKM的醫生跟我說的一切，
也把要注射藥物和試吃的新藥名單給他看，
他的反應就是“唉”
他就問我，有沒有發覺吃了MTX和新藥（salazoprin)後發作的次數增加了？
我就說“對啊～”
他說他不敢插手我的case,因為ukm那邊還有follow up，
可是我跟他說我已經吃了他們的藥一年多了，還是沒改進，
而且還感覺嚴重了.....
他說，既然這樣的話，
他問我要不要試試他的方法，
我想到，反正ukm那邊都已經一年都改變不到我的情況，
就試試這個醫生的方法吧～
他要求我停了mtx和salazoprin，
然後他給我比較好的steroid,
暫時一天吃兩次，每次兩粒4mg的steroid,
今天是第三天了，
體重和全身腫脹又開始增加了，
不過醫生說這個吃法只吃5天，
過後回去給他知道我的情況，
他再幫我配過....
現在唯有等5天後再去看看怎樣，
不過prunes + 引藻也有繼續吃，
引藻今天才開始吃早晚空肚10粒，
因為昨天才拿到貨.....
今天身體狀況會比較累，
食慾也很夠力下～～
早上吃了自己做的2片麥麵包+熱狗+煎蛋三文治，
午餐就吃了雞胸肉+燒肉飯還加小飯添......
下午茶有吃了自己弄的三文治
晚餐就吃了廣俯伊麵...飽～～～
雙腳今天開始有點麻麻的感覺，
原本右腳指腫脹及開始發黑了，
現在到左邊腳趾也開始了......
不懂要怎樣....唯有不斷試新方法.....
本帖最后由 Myscr@pLife 于 23-5-2014 10:04 PM 编辑
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发表于 24-5-2014 02:07 PM
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Myscr@pLife 发表于 23-5-2014 08:55 PM
前天又發作了，
因為...自己貪吃，吃了快餐加上家裡進賊的心理壓力還不能消除，
所以搞到自己又...精神崩 ...
谢谢楼主的分享。。。
希望楼主在第五天后，情况会有改善！
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楼主 |
发表于 24-5-2014 05:52 PM
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cck06 发表于 24-5-2014 02:07 PM
谢谢楼主的分享。。。
希望楼主在第五天后，情况会有改善！
好～ 謝謝你～
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楼主 |
发表于 28-10-2014 02:01 PM
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不好意思，太久没上来了～
因为之前都是时好时坏的，
药物越吃越多...
没心情了.....
今天去看医生了，医生说我的病情有好转，
因为我骗她说我有在服用她要我吃的一个超级贵的药物，
现在我几乎全部药物都停了，
只是类固醇以半颗为一天的量来服用而已.
目前发作的次数也减少了..希望这个产品真的可以帮到我~
不过也察觉到，
晚餐不吃，或份量减少，加上睡前做一些拉筋的运动，
感觉第二天醒来没那么痛苦~
虽然疼痛还是会，不过没之前那么疼...
而且我还可以驾车送小孩上学去再去公司上班～ |
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