《一升的眼淚》（1リットルの涙） 与 《生命的障礙》

咖啡豆

《一升的眼淚》（1リットルの涙）作者：木藤亞也 （身患绝症的坚强少女）
《生命的障礙》作者：木藤潮香 （少女伟大的母亲）

《一升的眼淚》（1リットルの涙）是一本日本文學作品，作者木藤亞也（1963—1988年5月23日）。它已被改編成電影及電視劇集，故事由作者親述自己的真實的際遇。

这本书講述15 歲少女木藤亞也考上了自己心儀的高中，但很快她發現自己患上了"脊髓小腦變性症"，這個病主要是人的脊髓和小腦在不知原因的情況下萎縮，導致人的心智完全正常下不能控制身體。自始令她在生活中很多事慢慢都做不了，在最初時常常絆倒。及後走路也需要依賴輪椅輔助，最後連說話的能力也失去。由於故事發生於1978年，即使現時的醫術亦對這疾病認知不深，當時的她更無能為力。在1988年5月23日，亞也在她25歲，開始發病後10年，結束了短暫的一生。她的母親木藤潮香把她患病時的日記和文章結集出書，成為這本《一升的眼淚》，在1986年出版至今在日本已賣過210萬本。2004年被改編為電影，感人無數，至2005年再被改編為電視劇。

《一公升的淚》最初由名古屋出版社於1986年出版，原本是由亞也三年養護學校生涯的日記集結成本出版。雖然當年也曾創下銷量26萬冊的驕人記錄，但隨著時間流逝，終於被讀者淡忘。

18年後，導演岡村力閒逛舊書屋時偶然購得此書，翻閱之餘，立即被書中情節感動，於是決定改編拍攝，目的是“以電影的形式打動更多人”。

2004年10月，同名電影在亞也家鄉———名古屋首次公映，日本影壇隨即為之震撼。

2005年4月5日，東京池袋上映《一公升的淚》全國公開版的當天，幻冬社出版的《生命的障礙———一公升的淚之母親手記》一書悄然出現在各大書店的新書架上。時光飛逝，歲月如梭，眼看愛女生命點滴消失的殘酷過程，想必大多數母親沒有機會體驗。因此，木藤潮香有幸以親身經歷告訴讀者———何謂生命中不能承受之痛。

4月17日，《一公升的淚》最終版堂堂登場，和當年不同的是，在幻冬社的再版書中，除完整收錄名古屋版的所有內容外，又新增亞也從18歲到21歲三年期間從未發表的日記，結合其本人生前病中寫作的自傳加以改編，形成新作。

兩本書一經上市立即好評如潮，讀者們被木藤母女的眼淚深深打動。“感人至深，催人淚下，每個人都有必要閱讀”。

咖啡豆

我是看了澤尻繪里香所饰演的同名日剧《一升的眼泪》，才开始留意这两本书。也因为这日剧，这两本书再次登陆马来西亚。

亚也对活下去的决心与毅力、面对病魔日渐吹残自己身体的那种勇气，是我赞叹不已的。我不禁感到自己很幸福，虽然自己面对不少经济、健康问题。可是比起亚也，我的又算得了什么呢？所以，我要更积极面对自己的人生。

LANTIAN

小脑萎缩的临床常识

脊髓小脑变性症是以运动失调为主要症状，病理学上是以小脑及其传入、传出途径的变性为主体的疾病，临床上是以肢体共济失调和构音障碍为主要特征。

大量临床资料报告研究表明：小脑萎缩的大多数患者是属于遗传性的，且病情呈慢性、进展性恶化，若得不到有效的控制，很快就会危及生命。所以，一旦发现应及早用药治疗，有效地控制病情、改善原有的症状、提高生活质量、延缓生命。

其主要的临床表现为：自主活动缓慢、躯干、肢体肌张力增高、站立不稳、步幅宽大、步态蹒跚、不能直线行走、呈“醉汉步态”，以及构音障碍、语言不利、吞咽困难，饮水呛咳、眼球震颤、持物不准、指鼻不能、头晕、失眠、晕厥、心悸、直立性低血压、排汗障碍、尿频、性功能减退或障碍等。

资料来源  http://www.qsyy.net/mingdu/nws/nws-01-06.htm

LANTIAN

『脊髓小腦變性症』

小腦萎縮症的正式醫學名稱是脊髓小腦運動失調症(spinocerebellar ataxia,SCA)，患者的小腦、腦幹和脊髓會產生退化性萎縮，這與基因變異有關。致病原因大多數是自體顯性遺傳，少數為基因突變。一般患者在成年期發病，發病年齡大部份從二十至四十歲開始。
小腦萎縮症病友典型的症狀即是失去平衡感、身體缺乏協調能力，且走路狀似企鵝，因此別名叫「企鵝家族」發病後漸漸得手腳不聽使喚不能走路　不能說話　不能寫字　吞咽困難 有一天會昏睡而死　

小腦萎縮症的正式醫學名稱是脊髓小腦運動失調症 (spinocerebellar ataxia,SCA) ，患者的小腦、腦幹和脊髓會產生退化性萎縮，這與基因變異有關 。致病原因大多數是自體顯性遺傳，少數為基因突變。一般患者在成年期發病，發病年齡大部份從二十至四十歲開始。

病徵

初期 ：

* 走路時 步履不穩，肢體 搖晃 ；
* 動作反應遲緩及準確性變差；

中期 ：

* 說話時發音含糊不清，無法控制音調；
* 眼球轉動不平順，影像容易產生「重疊」
* 肌肉不協調感加重，無法寫字 ；
* 有時感到吞嚥困難，進食時容易嗆咳 。

晚期 ：

* 說話極不清楚，甚至無法語言；
* 肢體乏力，不能站立，需靠輪椅代步。

確診方法

醫生會先依據腦神經系統臨床檢查的程序來判斷病人是否存在小腦及脊髓神經失調的病態，然後會查問他的家族史（包括已故的親人），最後透過核磁共振（MRI）及基因測試 ，才能判斷病人是否患上小腦萎縮症。

遺傳方式

因為這是自體顯性遺傳疾病，所以若父母一方有小腦萎縮症，則其子女不分性別都將有50%機率罹患此病。若其子女未受遺傳，則其下一代也不會因遺傳而罹患此病。

治療方法

這是屬於退化性疾病，目前未有可以根治的藥物，治療的重點在復健治療，使患者盡可能維持最高的生活自理能力。

醫療研究近況

現時全球對基因疾病的研究興趣很大，隨著醫學的進步，近年在這方面的研究已有了一些突破性的發展。靠著分子生物學的方法，可以對患者作更詳細的分類與診斷，而對於其致病機制的研究也有了許多發現。日後的發展是無法預測的，醫學上的發現不一定是循序漸進的，有時候一個突破已能破解難題。現時美國、台灣、日本、中國內地都正積極研究。近年提出的「幹細胞移植」方法，也可能是一條出路。

復健治療建議

雖然目前還沒有藥物可以治療此症，但假如能重視身體的保養，注意飲食、起居，定期做運動，配合小腦萎縮症需要的復健訓練，持之以恆地練習，將有助延緩病情惡化的速度。以下是一些復健治療的建議：

* 盡量 保持與社會接觸，爭取生活平衡
* 選擇適合自己的工作和生活方式， 盡 可能與別人多交往，保持愉悅的心理狀態；
* 培養運動習慣。選擇適合自己體能狀態的運動，以維持心肺耐力、肌力，使身體的柔軟度處於最佳狀態；
* 注意生活起居。不要固定在相同的姿勢太久 ， 常常活動手腳；
* 接受物理治療、職業治療或言語治療，用以舒緩病情。
* 在患者親人的愛心照顧下，可增強患者的生命力。


相關網頁參考：
台灣中華小腦病友協會
美國國家運動失調基金
遺傳性運動失調歐洲聯盟

咖啡豆

感谢蓝天提供有关脊髓小脑变性症的资料。对了，你有看过这日剧吗？

[ 本帖最后由 咖啡豆 于 8-6-2006 09:18 AM 编辑 ]

LANTIAN

原帖由 咖啡豆 于 8-6-2006 08:50 AM 发表
感谢蓝天提供有关脊髓小脑变性症的资料。对了，你有看过这日剧吗？

在第一集已经预知女主角的命运，但是却忍不住要追看她最终。。。。。


她的遭遇，令人不禁掬一把同情的泪水，

同时也感谢上天恩待我们有健康的身体。

honght

刚刚入手了《一升の眼泪》
接下来应该会买《生命的障碍》
连续剧还没有看，不过很期待
刚刚看到了20+页，还不错，感觉上都是悲伤的伏笔，真是越看越觉得心酸...
虽然还不知道结局，不过已经做好最坏的打算，希望不要哭得太难看...呵呵

本想也来开这个主题的,那知给楼主抢先一步...
生命的障碍,我一直都找不到哦....
很喜欢里面有一句话
与其一昧怀念失去的东西,不如好好珍惜仅剩的事物
总有一天光明会来临,绿树也会萌芽
所以要怀有希望开拓未来,站起来,加油,加油呀...

咖啡豆

原帖由 honght 于 10-6-2006 12:32 AM 发表
刚刚入手了《一升の眼泪》
接下来应该会买《生命的障碍》
连续剧还没有看，不过很期待
刚刚看到了20+页，还不错，感觉上都是悲伤的伏笔，真是越看越觉得心酸...
虽然还不知道结局，不过已经做好最坏的打算，希 ...

哭没关系，但必须学习亚也要活下去的那种毅力，还有积极面对病魔的那种勇气！

咖啡豆

原帖由 LANTIAN 于 9-6-2006 02:06 PM 发表



在第一集已经预知女主角的命运，但是却忍不住要追看她最终。。。。。


她的遭遇，令人不禁掬一把同情的泪水，

同时也感谢上天恩待我们有健康的身体。

我不会感谢上天，因为现在健康不代表永远都会健康。我会感恩父母、家人、朋友。。。身边的人给我的一切，不管是好的或不好的。今后会欣然面对厄运，珍惜一切好的与不好的。

一升的眼泪，其实他也有被制作成电视剧。
我好想买，但有点贵，还是等下次大减价吧。

咖啡豆

对呀，帖子 #1 #2 说过了，我就是看了这日剧才留意这两本书的。

咖啡豆

摔倒了又有什么关系
反正还能够重新站起来 不是件很好的事吗
摔倒的同时抬头仰望天空
蓝蓝的天空在上头 看起来那么广阔无限
你看得出它正在对你微笑吗
我 还活着

---亚也，16岁

咖啡豆

与其追求已经失去的东西，不如好好珍惜现在还拥有的事物。

---亚也，17岁

秦漢

原帖由 croesus 于 10-6-2006 10:29 PM 发表
一升的眼泪，其实他也有被制作成电视剧。
我好想买，但有点贵，还是等下次大减价吧。

大眾現在有打八折, 趕快去買吧.....

咖啡豆

将手放在胸口，感觉到扑通扑通的声音。心脏还在跳动，好开心。我。。。 。。。还活着。

---亚也，17岁

咖啡豆

前方的路那么狭窄，我将来该如何生存下去呢？或许未来路上会险阻不断，但我一定会往前看，不畏艰难，勇敢地活下去，决不能失去信心跟希望。

---亚也，18岁

咖啡豆

我想到某个宽旷的地方。
我讨厌狭窄的地方。
那会让我感受到强烈的压迫。
外面太冷不能出门。
我害怕一味的思考死亡的未来。
我不能活动。
可是我想活下去。
不能动，就不能赚钱，也不能做对他人有用的事。
但我还是想继续活下去。
希望你们明白。

---亚也，19岁

咖啡豆

勇于面向蓝天，想象自己凌空飞行
靛蓝色的羽衣，将我轻轻包裹
不去思考自己的容貌多么的丑陋，只要坚信天生我才必有用

---亚也，19岁

咖啡豆

当天气真好啊，可以随意这样反复无常。。。 。。。
生命不也是这样反复无常的吗？不努力活下去可不行啊。。。 。。。

---亚也，20岁

[ 本帖最后由 咖啡豆 于 14-6-2006 10:12 PM 编辑 ]