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八岁男孩潘先航(Pan Xianhang)被邻居戏称为“鱼鳞娃”,因为他的全身布满了发痒的厚厚的鳞屑片。他出生在浙江温岭,患了一种罕见的叫做鱼鳞廯(Ichthyosis)的皮肤病。
每年约有15,000多名孩子出生时就患有这种失调疾病——取名源自希腊语鱼的意思。
大多数患者的全身发展成鳞状皮肤干燥症,但潘的病例更为罕见,他的鳞屑影响了眼睛,鼻子,嘴巴和耳朵的形状——并且限制了四肢的生长。
疾病也使他处于持续不断的疼痛中,夜里睡觉因为痒而难受地滚来滚去。
冰淇淋,多油的和多汁的食物对患者有好处,因为这些能让肌肤有点水分。
去年,泰国五台的纪录片《他们唤作鱼的男孩》记录了越南少年Minh Anh的困难处境,他因患重型鱼鳞廯一出生就被抛弃了。少年的症状使他被迫生活在西贡医院的特别病房里——在那里埃塞克斯来的Brenda Smith婆婆为他进行定期检查。Brenda在Minh三岁的时候就对他进行治疗了,还经常筹集资金来帮助他。
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