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天生無眼珠‧5歲患腦膜炎‧我要堅強活下去 （雪蘭莪．梳邦再也13日訊）一出世就因沒有眼珠而需安裝假眼珠的“還珠娃娃”鄭玟萱，今年已經11歲了。原本她已逐漸適應“漆黑”一片的世界，並學會了一些基本的生活技能，如握奶瓶、扶著牆壁走路等，但殘酷的上天卻一再讓她面對考驗，她於5歲那年被診斷患上腦膜炎，且一度陷入昏迷長達3週，連醫生也表示束手無策，所幸，她最終靠著堅強的意志力捱過了生死關頭。 然而，她當時卻因為腦部受損，不但左半身中風，更自此喪失了生活技能，連腦部發育也比以前遲緩10倍，如今，她就像個初生嬰兒般，甚麼都無法做，只會坐、躺和翻身這幾個簡單的動作。 鄭玟萱除了沒有眼珠，也患有先天性心臟有孔症。她的父母鄭鏡鴻與傅玉玲接受《光明日報》訪問時說，女兒5歲那年，他們一家三口到浮羅交怡島遊玩回來後，女兒便出現發燒和抽筋的狀況，經醫生診斷，女兒是患了腦膜炎。 醫生叫準備身後 “女兒被送入深切治療室，當時醫生表明她的情況不樂觀，說一切只能靠她的意志力，還叫我們為她準備身後事。醫生還說，在這之前，他處理過的腦膜炎兒童個案中，從來沒有一人能存活下來，就連12歲的孩子也一樣，更何況玟萱當時只有5歲。” 儘管醫生對小玟萱的病情不抱任何希望，但鄭氏夫婦依舊對女兒不離不棄，還放下一切，日夜在醫院陪伴女兒。 小玟萱似乎知道父母沒有放棄她，一直陷入昏迷的她在深切治療室住了逾兩週後，還在苦苦支撐著，比起其他小孩在患上腦膜炎一週後便離開世界的情況，她的意志力可說相當堅強。 “我們從來沒有想過她會離開我們，這樣的想法從來沒有在我們腦海中出現過。醫生甚麼也做不到，只能定時為她注射藥物。而我們也只能依靠宗教的力量，祈求她捱過去。” 小玟萱在接受治療逾3週後，病情開始稍有起色，最終她醒了過來，並只花了3個月便取得80%復原進展。 “一般人需要3至5年時間才能做取得80%的復原程度，所以，女兒的復原狀態算是很好的了。” 患病前懂伸手要抱 愛女心切的媽媽傅玉玲說，在小玟萱患腦膜炎之前，她已經可以感受到周圍的一切。 “當我走近她時，她會伸出手，知道我要抱她，當我盛水時，她就知道我要替她洗澡了，而當爸爸回來時，她會從睡夢中醒過來拍拍手，這些完全不需要我們教導。” 不過，他們指出，由於女兒的腦部已受損，導致她左半身出現類似中風的跡象，左腳左手僵硬彎曲，連喝水也很困難。 “女兒就好像‘打回原形’般，變成了一個嬰兒，甚麼也不能做，只會坐和躺，還有翻身。” 目前，雖然小玟瑄長期服食藥物，但她偶爾還會抽筋。 體重增加照顧漸吃力 隨著小玟萱一天天長大，鄭鏡鴻夫婦表示照顧她的工作已經成為他們生活中的重要部份，對他們而言，最困難的就是小玟萱的體重隨著年紀漸漸“加重”，在抱她時往往教他們覺得吃力。 “這麼多年，我們都有一定的默契，知道她甚麼時候肚子餓，不過，當要帶她出門或幫她沖涼時就較辛苦，因為她越來越重，我們要抱她起來會很吃力。” 目前的小玟萱有33公斤重，照顧她的工作由母親一手包辦，當外出時，鄭鏡鴻夫婦都會使用手推車，讓小玟萱坐在裡頭。“不過出外時我們兩人一定要一起，因為一個人實在無法兼顧兩個小孩。” 儘管小玟萱天生有缺陷，行動不方便，不過他們也如其他家庭一樣，在學校假期時全家一起去旅行。 “以往小玟萱出外時都會表現得很開心，很享受大自然的風及周圍的環境，但在得了腦膜炎後，她似乎對周圍的事物不再有太大的反應了。” 義款雖耗盡有能力付開銷 由於疾病纏身的小玟萱，在出世後需要大筆醫藥費，馬華曾為她成立一個基金會，並在短短兩週內籌獲19萬令吉。過去鄭氏夫婦一直都使用這些基金來支付小玟萱的醫藥費，但女兒在患上腦膜炎後，已幾經耗盡基金會裡的款項。 鄭氏夫婦說，雖然小玟萱目前需要長期服食藥物，但他們有足夠的能力去應付這筆開銷。他們也很感謝公眾過去積極捐助款項，助他們的女兒治病。 父母向玟萱學堅強 傅玉玲說，小玟萱是家裡的開心果，很愛笑，拍照時常常向人展示她的笑臉，而且她也是個乖巧聽話的孩子，從未發過脾氣。 “從小玟萱身上，我學習到更珍惜生命，她的堅強，讓我無比感動，身為一個小孩都能在面對難關時一關關地闖過，難道身為成人的我們卻不能嗎？” 儘管小玟萱天生的缺陷，加上腦膜炎的侵襲，都讓鄭鏡鴻夫婦心疼不已，照顧小玟萱的重擔也日益沉重，但夫婦從不埋怨。傅玉玲更說，只要想到孩子是自己的，他們便不會怨了。 物理老師教會握奶瓶走路 鄭鏡鴻與傅玉玲夫婦披露，女兒3歲時，他們便為她請了一位物理治療老師，以教導她一些基本的生活技能。當時，女兒已慢慢地學會了握奶瓶、扶著牆壁走路等基本生活技能，當父母為她穿衣時，她的手腳身軀也可以配合。 “當時，她也會說媽媽、爸爸、抱抱一些簡單的字眼。” 鄭氏夫婦原本於女兒的進展深感欣慰和高興，沒料到，女兒卻在5歲那年患了腦膜炎，從此喪失了原本已學生的生活技能。 “不過，我們看到女兒在醫院接受3個月的物理治療後的情況良好，就再把她交託給之前的物理老師照顧，希望再讓女兒學回基本的生活技能，但女兒病癒後的學習能力卻大不如前。” “在罹患患腦膜炎之前，她的腦部發育原已比同期小孩來得慢，在患了腦膜炎後，其學習速度更明顯慢了10倍。連老師也對她失去耐性，最後，我們也就不再勉強女兒做物理治療。” 意外懷第二胎為玟萱添妹妹 為了全心全意照顧小玟萱，鄭鏡鴻與傅玉玲曾經達成共識，不打算再生第二個孩子，豈料，傅玉玲卻在女兒得了腦膜炎並完成了物理治療後意外懷孕。 對他們而言，這個新生兒或許是老天爺憐憫小玟萱的遭遇，希望她有個玩伴，而為他們送來了第二個孩子。 傅玉玲說，獲悉自己懷孕後，她的心情是乍喜還憂。“當時是2007年，再懷了個孩子，我們其實很擔心這個寶寶的健康，所以，我們努力去接受各種檢查了，直至健康活潑的次女出世後，我們夫婦倆才鬆了一口氣。” “雖然我們本來不打算再懷孕，但既然老天安排好了，我們便也坦然接受。我們的次女長得精靈可愛，我們為她取名為羽涵。” 妹曾強撥姐眼睛致流血 傅玉玲指出，幼女羽涵小時候不懂事，不瞭解姐姐患病的情況，曾經用手指去試著“撥開”姐姐的眼睛，要姐姐張眼看東西，結果導致小玟萱的眼睛鮮血直流，嚇壞了她。 “當時我在廁所沖涼，聽到大女兒發出一些聲音，出來後才發現原來她的眼睛流血。小女兒知道做錯事後，很快就溜進房內睡午覺了，這和她平常不愛睡午覺的習慣有很大的出入，可見她也知道自己做錯事。” 她說，羽涵在一歲多前也和其他小孩一樣，會動手打姐姐。不過，經過他們一再教導及講解，羽涵目前不只會和姐姐玩，也會幫忙照顧姐姐，在出外時還會幫姐姐提東西，十足一位保護姐姐的“小天使”。 放棄裝假眼珠免受苦 小玟萱甫出世便沒有眼珠，因此醫生便建議讓她安裝假眼珠，以防止臉部塌陷。不過，鄭鏡鴻夫婦眼見女兒每年得承受三四次換置假眼珠的痛苦，最後決定不再讓女兒裝置假眼珠。 鄭氏夫婦披露，小玟萱是在1歲時開始裝置假眼珠，每年動手術都讓女兒承受了不少苦頭，也讓身為父母的他們心痛不已。 “每一次好不容易把她養胖了，動了手術後又瘦下來，有時候假眼珠不小心掉了出來，又要再動手術把它放進去。” 他們說，後來主診醫生從吉隆坡調到馬六甲任職，使得他們得常常往返隆甲兩地複診和讓女兒裝置假眼珠，無形中增添了女兒的疲累。這樣的日子一直維持到小玟萱4歲，鄭鏡鴻夫婦再也不忍心看她承受手術的痛苦，最終喊“卡”。 “我們一直看她動手術，很不忍心，我們看了都覺得痛，也不知道她怎樣熬過來的？我們只想她好好在這世上享受生活。” 慶幸的是，小玟萱自停止裝置假眼珠後，臉部並沒有出現塌陷情況。 至於心臟有孔的病症，她目前也已無大礙，只是需要每年去複診。 | 
发表于 14-2-2011 12:35 AM
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